Jak dowiedziałam się, że jestem w ciąży to bardzo się ucieszyłam, bardzo chciałam mieć dziecko. Jednak już na pierwszym usg pojawiły się podejrzenia. Zdecydowałam się na amniopunkcję, która pokazała duplikację chromosomu 17. Od genetyków otrzymałam jednak informacje, że może ze stanem zdrowia Lenki być różnie – dziecko może być zdrowe albo właśnie może urodzić się chore. Cały czas nie miałam pewności, jaka Lenka się urodzi, jaki będzie poziom jej choroby. Na drugim usg prenatalnym lekarz powiedział mi, że nie widzi nic niepokojącego, że wszystko jest w porządku. Do samego porodu miałam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. W tym czasie miałam duże wsparcie ze strony mojej rodziny.
Jak urodziłam Lenkę to nie powiedziano mi od razu wszystkiego wprost, ale ja od początku wiedziałam, że coś jest nie tak. Dwa miesiące trwało zanim się wszystkiego dowiedziałam. Lenka w szpitalu była 3 miesiące. Byłam tam codziennie, wizyty wtedy tam były tylko po 3 godziny. Okazało się, że Lenka ma poważną wadę serca, zmiany w główce, wiotkość krtani, podjęto decyzje o założeniu rurki tracheostomijnej.
Dla mnie pierwsze 3 miesiące po urodzeniu Lenki były pełne pustki, dziwne i smutne. Rano wstawałam, automatycznie coś robiłam, później jechałam do szpitala, byłam przy niej maksymalnie tyle czasu ile mogłam (czyli 3 godziny), wracałam, kładłam się do łóżka. Trudne to było dla mnie. Urodziłam córeczkę, w domu wszystko było dla niej przygotowane, łóżeczko, smoczki, a jej nie ma, ja nie wiem co będzie, co ją czeka. Dla mnie to było straszne.
Bardzo ważne było dla mnie spotkanie z panią doktor Musiałowicz i z psychologiem z hospicjum. Dużo mi to dało jak opowiedzieli jak działa hospicjum. Uspokoiłam się tez wtedy, zaczęłam czytać na stronie Fb, zaczęłam oglądać zdjęcia tych dzieci. Zauważyłam tez wtedy, że te rodziny też się cieszą z tego wszystkiego, że to nie jest koniec życia. Od tej pory wiedziałam już że będzie dobrze, będę miała sprzęt medyczny, wszystko będzie zapewnione i byłam gotowa, żeby Lenkę zabrać do domu. Jak tyle czasu spędzi się w szpitalu to dom nabiera o większej wartości.
Na początku Cały czas się bałam, ale z opieką hospicjum byłam spokojniejsza. Przez pierwsze miesiące pobytu w domu to ja prawie w ogóle nie spałam, budziłam się na każde poruszenie Lenki i dźwięk pulsoksymetru. Nie wiedziałam czy gdzieś się odpiął, czy coś się dzieje. Ale jak już była w domu to i tak było już lepiej. Już się cieszyłam, że jest z nami, zaczęłam się uczyć opieki nad nią, zamawiać potrzebne medyczne rzeczy dla niej. Już było lepiej. Myśl o tym, że można zawsze zadzwonić i dopytać o coś pielęgniarki i lekarzy bardzo mnie uspokajała. Pamiętam, że na początku dzwoniłam bardzo często o wszystko. To było fajne, że miałam takie wsparcie i mogłam się wszystkiego dowiedzieć. Po trzech miesiącach było już lepiej, Lenka zeszła z tlenu, można było gdzieś wyjść na zewnątrz, bo wcześniej trochę uciążliwe było zabranie jej na spacer z tlenem. Zaczęliśmy żyć.
Nie żałuję, że ją urodziłam. Nigdy nie żałowałam.
Czuję, że coraz lepiej sobie radzę. Mam teraz większą gotowość, by wyjść do świata. Wcześniej trudno było mi przebywać z koleżankami, które mają zdrowe dzieci. Wolałam żyć sama z Lenką, odcięłam się od znajomych. To był pewien rodzaj mojej żałoby. Teraz staram się cieszyć zwykłymi, codziennymi chwilami takimi jak pójście do sklepu, do parku. Mam większy kontakt ze znajomymi , zaczęłam bardziej żyć. Staram się łączyć różne obszary życia z opieką nad Lenką. Wróciłam do pracy na trzy godziny Odnalazłam w sobie dużo siły. Aż sama jestem sobą zaskoczona. Ale też wiem, że bardzo mi w tym pomaga świadomość dużego wsparcia ze strony Hospicjum. Jak Lenka gorzej się czuje to mam Was. Wy najlepiej znacie Lenkę.
Kiedy jako Hospicjum zorganizowaliście sesje zdjęciową to było to dla mnie bardzo ważne i poruszające. Chcę celebrować każdy dzień. To, jak wygląda moje życie to przecież nie koniec świata, tylko inna jakość życia. Spotykam się ze znajomymi, z koleżankami, mam wsparcie ze strony mamy i siostry. Nawet teraz zaczęłam bardziej dbać o swoje zdrowie, dla mnie to też wyraz mojej odpowiedzialności za Lenkę.
Lenusia to taka moja mała księżniczka. Staram się, by zawsze była pięknie wystrojona. Dla mnie Lenka jest przepięknym dzieckiem. Wiem, że ona nie widzi, ale czuje i słyszy wszystko. Gdy tylko wyczuje moją rękę to mocniej ją chwyci, przytrzyma i się uspokaja. Bardzo na mnie reaguje. Potrafi tak bardzo wtulić się we mnie. Cały czas jesteśmy razem, często do niej mówię, czasami się do mnie uśmiecha, najczęściej wieczorami. To jest takie miłe. Lenka lubi też słuchać swojej ulubionej muzyki, a motyw sówki to zdecydowanie nasz ulubiony – kocyk, kołderka, bluzeczki, zabawki – wszystko jest w sówki.
Razem z Lenusią doskonale się rozumiemy. Jesteśmy bardzo ze sobą związane.