Jeszcze przed porodem – gdy wiedzieliśmy już, że Leoś urodzi się chory – mieliśmy dwa założenia. Po pierwsze: żeby nasz synek codziennie jak najwięcej się śmiał. Po drugie: żeby jak najwięcej zobaczył i przeżył. Nie chcieliśmy stać się domatorami, tkwić w czterech ścianach i myśleć tylko o chorobie syna. Leoś zdobył już praktycznie wszystkie szczyty Beskidu Wyspowego, bywa w Tatrach, w tym roku chodziliśmy po górach słoweńskich, kilka razy widział morze. Zależy nam, żeby ten czas, który z nim mamy, wykorzystać jak najlepiej. Patrząc na niego, nie chcemy widzieć cierpiącego, wykończonego chorobą dziecka, tylko uśmiechniętego, szczęśliwego chłopczyka, który kocha poznawać świat. I to się udaje.
Pamiętam dzień – właściwie noc, bo na szczyt wyższych gór zazwyczaj rusza się przed świtem – kiedy zdobyliśmy z Kacprem Rinjani na indonezyjskiej wyspie Lombok. Rinjani to aktywny wulkan, wznosi się na wysokość 3,7 tysiąca metrów nad poziom – będącego całkiem blisko – morza. Ze względu na duże przewyższenie na górę wędruje się dwa, trzy dni, po drodze patrząc na spływającą, gorącą lawę. Każdy, kto kocha górskie wędrówki, zna to uczucie, kiedy po wielu godzinach wysiłku i zwątpień góra w końcu pozwala się zdobyć. Człowiek w tej konkretnej chwili czuje się, jakby miały mu wyrosnąć skrzydła.
Gdy wchodzimy z Leosiem na Turbacz – albo na jakąkolwiek inną „łatwą” górę – czujemy dokładnie to samo. Odkąd urodził się synek, nie podróżujemy już z Kacprem po Azji, nie zdobywamy wspólnie wulkanów, a jeśli jedziemy w Tatry – to ja z Leosiem dojdę do Murowańca, dalej idzie już tylko mąż. Ale każdy zdobyty szczyt, każda podróż i wreszcie – każdy dzień, który Leoś kończy uśmiechem – jest dla nas takim zdobyciem Rinjani. Dodaje nam skrzydeł.
Siła
O tym, że Leoś będzie chory, dowiedziałam się trzy dni przed Wigilią. Na pierwszym badaniu prenatalnym wszystko wyszło wzorowo, ja sama czułam się świetnie. Na następnym rutynowym USG lekarka najpierw zauważyła charakterystycznie wygięte nóżki, tak zwaną stopę końską-szpotawę. Bardzo długo przypatrywała się twarzy. Leoś zakrywał buzię rękami, jakby chciał zasłonić kolejną deformację: rozszczep wargi.
Potem była amniopunkcja, kolejne badania, kolejni lekarze. I w końcu diagnoza: zespół Wolfa-Hirschhorna. To genetyczna choroba, polega na ubytku w ramieniu czwartego chromosomu. Rokowania były fatalne.
Rodzina powiedziała: cokolwiek zdecydujesz, będziemy przy tobie.
Właśnie: decyzja. Uważam, że kobieta w tej sytuacji powinna mieć do niej bezwzględne prawo. To ona będzie mierzyła się z konsekwencjami swojej decyzji. Już przez całe życie, cokolwiek postanowi.
Leoś wymaga 24-godzinnej opieki i już zawsze tak będzie. Mam kochającego i odpowiedzialnego męża, pomoc całej rodziny i przyjaciół oraz warunki, by zapewnić naszemu Okruszkowi to, czego potrzebuje. Mam też odporność, która pomaga mi nie załamywać się pod wpływem ciekawskich przechodniów. – Mamo, a co on ma z twarzą? – pytają dzieci, bo to u nich naturalne. Starsze panie: Ojej, bidulek, co mu jest?
To trudne. Nie każdy człowiek jest w stanie to znieść. Nie każdy ma możliwości i siłę, by zająć się chorym dzieckiem. Nie każdy ma partnera, który stanie na wysokości zadania i będzie wspierał w codziennych trudnościach. Wiem, że jestem szczęściarą. To nie jest konkurs na najbardziej wytrzymałą matkę. Każdy jest inny.
Góry
Leoś jest naszym Calineczkiem. Kruszynką. Choć urodził się w 43 tygodniu ciąży – zależało mi na naturalnym porodzie – to dość długo mieścił się na dłoni męża, ważył zaledwie dwa kilogramy. Przybierał na wadze powoli, walczyliśmy o każdy gram. Dziś ma trzy i pół roku i waży siedem kilogramów.
Jeszcze przed porodem ustaliliśmy z Kacprem plan. Nie mieliśmy zamiaru zamykać się w domu, rezygnować z aktywności, skupiać się tylko na chorobie dziecka. Leoś miał trzy miesiące, gdy pierwszy raz wszedł z nami nad Morskie Oko. Od tego czasu zawitał w niemal każdym tatrzańskim schronisku. Szczyty Beskidu Wyspowego? Zdobył już chyba wszystkie. Poza sezonem jeździmy nad morze. W tym roku byliśmy z kolei w Słowenii, chodziliśmy po górach.
Oboje z mężem kochamy góry. Kacper nawet bardziej. Ostatnio na Netfliksie pojawił się film o Macieju Berbece, zakopiańskim himalaiście, który dwukrotnie próbował zdobyć Broad Peak, piekielnie trudny szczyt w Karakorum. Za drugim razem się udało, ale zapłacił za to najwyższą możliwą cenę. Chyba rozumiem to uczucie, które nim kierowało: chęć wyrównania z górą rachunków, obsesję na punkcie jej zdobycia. Ale prawdziwą sztuką – tak na to patrzę – nie jest parcie do góry, a umiejętność zawrócenia. Tego nauczył nas Leoś. Kacper niedawno zdobywał Mt. Blanc. Zawrócił. I wiem, że będzie zawracał za każdym razem, gdy zacznie robić się niebezpiecznie. Bo ma do kogo wracać. Bo jestem ja i Leoś. Na tym, według mnie, polega prawdziwa odpowiedzialność, dojrzałość i bohaterstwo każdego dnia.
Dobre życie
Tak, dużo z Leosiem jeździmy. Zdaję sobie sprawę, że czasem rodzice zdrowych dzieci nie są równie aktywni. Tylko że my mamy podwójną motywację. Chcemy wykorzystać ten czas, który mamy –ilekolwiek by go nie zostało – jak najlepiej. A Leoś uwielbia góry, naturę, aktywność, wędrówki. Sprawia mu to radość, widać po jego twarzy. Zbieramy dobre chwile, pielęgnujemy wspomnienia.
To było dla nas najważniejsze: żeby syn miał dobre życie. Zależało nam, by – w miarę możliwości, bo pewne rzeczy po prostu musimy zrobić – oszczędzić Leosiowi badań, szpitali, niekończącej się wizyt u lekarzy, operacji, kłuć. I żeby Leoś jak najwięcej się śmiał; co najmniej dwa razy dziennie, tak do rozpuku. Rano i wieczorem urządzamy mu „gilgotkowe seanse”. I to się udało: Leoś jest pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem. Nie boi się ludzi, nawet lekarzy. Do drugiego roku życia właściwie w ogóle nie płakał. Uwielbia bawić się piłką. Na osiedlu jest bardzo fajna banda starszych dzieciaków, zapraszają go do zabawy, zagadują, sprezentowali mu nawet piłkę. Mówią: Leoś, jak podrośniesz, będziesz grał z nami w drużynie. I woda, syn jeszcze kocha wodę. Chodzimy z nim na basen, kąpał się w morzu.
Leoś nie potrafi chodzić, ale całkiem sprawnie porusza się, opracował na to własny sposób. Jeździ też dziecięcym rowerkiem, szybko, po całym mieszkaniu, głośno się przy tym śmiejąc. Jest energiczny, żwawy, absorbujący. Serce mi rośnie, gdy na to patrzę, bo przez pierwsze miesiące miał kompletnie wiotkie mięśnie, to typowe dla tej choroby. Rehabilitantka Leosia niedawno wyznała mi, że gdy pierwszy raz go zobaczyła – synek miał wtedy osiem miesięcy – była przerażona. Wtedy Leoś nawet nie wodził wzrokiem za przesuwającymi się przed jego oczami palcami. Najpierw walczyliśmy o to, żeby nie patrzył tylko w jeden punkt, żeby jego życie nie polegało na wpatrywaniu się w sufit. Potem walczyliśmy o to, by Leoś mógł utrzymać główkę, siadać, przemieszczać się. Wszystko to osiągnął sam, dzięki niesamowitej woli życia. Syn to zdecydowanie „fighter”. Zawalczył o szczęśliwe życie. Jasne, nie rozwija się jak zdrowe dzieci: nie mówi, ma chore nerki i wątrobę, musi być żywiony w niekonwencjonalny sposób. Ale jest szczęśliwy. Naprawdę to widzę, dobrze go znam.
Dać radę
Zależało mi na tym, żeby wrócić do pracy. Zawsze byłam bardzo aktywna zawodowo i nie chciałam tego zmieniać. Wiedziałam, że brak pracy nie wyjdzie naszej rodzinie na dobre. Ostatnio opowiadałam o tym koleżankom z pracy: bycie mamą pozwala mi się lepiej realizować w pracy, a praca pozwala mi być lepszą mamą. Gdy wracam do domu, wchodzę w opiekę nad Leosiem z radością i nową energią. „Wyciskam” z tego czasu jak najwięcej się da. Uwielbiam te nasze wspólne popołudnia. Cieszę się, że mam ten balans.
Wyzwaniem było za to znalezienie opieki dla Leosia. Większość osób nie chce podejmować się opieki nad chorym dzieckiem. Boją się, że Leoś wyrwie sobie sondę (czasem się to zdarza) albo stanie się coś innego. Na szczęście spadła nam z nieba pani Marysia. Ona się nie bała. Powiedziała: Spróbuję, a jeśli okaże się, że nie dam rady, to wtedy będziemy się martwić. Dała radę, a Leoś ją uwielbia.
Myślę, że wszyscy dajemy radę. Bo się kochamy.