Czasami wydaje nam się, że wszystko mamy pod kontrolą, jesteśmy w stanie zaplanować swoje życie. Choroba dziecka – której przecież nikt się nie spodziewał, nikt nie przewidział – pokazuje nam, że tak nie jest. Ostatecznie sztuka życia nie polega na tym, jak je sobie zaplanujemy, ale jak potrafimy odnaleźć się w tym, czego nie przewidzieliśmy.
Do Krakowa przeprowadziliśmy się na studia. Mamy prace, w których się spełniamy i własne miejsce na ziemi z niedużym ogrodem. Zawsze staraliśmy się czerpać z życia pełnymi garściami. Wyjścia do teatrów, na koncerty, wydarzenia sportowe, wypady na weekend. Sporo podróżowaliśmy, a w podróżach po Polsce towarzyszył nam nasz pies. Szkoda było nam wracać w to samo miejsce, jakbyśmy podświadomie chcieli naoglądać się na zapas.
Ponad trzy lata temu zostaliśmy rodzicami po raz pierwszy, a półtora roku temu urodził się nasz młodszy synek. Maksiu ze względu na ciężką postać dysplazji oskrzelowo-płucnej i nadciśnienie płucne potrzebuje całodobowego wspomagania tlenem. Największym sukcesem było, gdy mogliśmy go zabrać na taras. Mimo wszystko nie poddajemy się i wciąż staramy się żyć aktywnie. Na zmianę z mężem wyjeżdżamy ze starszym synkiem. Nie chcemy, żeby ze względu na chorobę brata, coś go ominęło. Regularnie wychodzę też z koleżankami, sąsiadkami i rodzeństwem. Niektórzy pewnie uważają, że tak nie wypada. Że jak ma się chore dziecko, to cały czas powinno siedzieć się w domu.
Piękny dzień
Maksiu urodził się w 35 tygodni ciąży. Już w ciąży wiedzieliśmy, że będzie wymagał specjalistycznej opieki, jednak wszystko później potoczyło się zupełnie inaczej niż ktokolwiek mógł przypuszczać. Pierwsze pół roku spędził na Intensywnej Terapii. Leżał w trzech różnych szpitalach, przeszedł cztery operacje a kilkanaście razy – z powodu nawracających zachłystowych zapaleń płuc – był podłączany do respiratora. Parę razy, gdy go odłączano, usłyszeliśmy, że może tego nie przeżyć. Przeszedł też sepsę powikłaną niewydolnością oddechowo-krążeniową.
Gdy był w szpitalu, codziennie dojeżdżaliśmy do niego w jedną stronę ponad godzinę, żeby zobaczyć go chociaż na chwilę. W jednym szpitalu rodzice byli wpuszczani do dziecka tylko na 15 minut. Jechaliśmy zawsze przerażeni, co nowego usłyszymy, ponieważ lista problemów była coraz dłuższa.
Gdy w końcu trafiliśmy do szpitala w Krakowie lekarze, nie widząc możliwości dalszego leczenia, zaproponowali nam opiekę hospicjum. Ze względu na słabe rokowania mogliśmy wybrać także formę stacjonarną i może przez ułamek sekundy przeszło nam to przez myśl. Miesiące spędzone przez Maksia na Intensywnej Terapii zmieniły nas na zawsze.
Do domu wróciliśmy pod opieką hospicjum domowego dwa dni przed Dniem Matki, obłożeni hospicyjnym sprzętem. To był jeden z najpiękniejszych dni w naszym życiu. Nasza rodzina w końcu była razem, a starszy synek poznał braciszka, na którego tak długo czekał.
Muzykalny chłopak
Dziś Maksiu ma prawie półtora roku i widzimy, jak zmienił się od czasu, gdy wyszedł ze szpitala.
Pierwszą rzeczą, jaką robi po przebudzeniu, to stanowcze domaganie się, żeby włączyć mu ulubioną karuzelę. Od czasu do czasu pozwalamy mu także oglądać telewizję – na widok ulubionej bajki Bing podskakuje w bujaku z radości. To taki muzykalny chłopak: rozpoznaje ulubione piosenki po trzech nutkach, a najbardziej lubi zabawki z klawiszami. Uwielbia też, gdy kładziemy się wszyscy na łóżku i robimy „przytulasy”. Mimo swojego stanu potrafi przespać całą noc.
Jest bardzo towarzyski i ciekawy tego, co go otacza. Pokazuje, czym chce się bawić, na co ma ochotę a co go denerwuje. Rozpoznaje głosy (najbardziej cieszy się, gdy słyszy starszego brata). Przepada za rehabilitacją. Bardzo ostrożnie i stopniowo zwiększaliśmy mu liczbę zajęć. W tej chwili ma w tygodniu trzy neurologopedie i cztery fizjoterapie. Maks zadziwił wszystkich i pokazał wolę walki. Niemal każdego dnia nabywa nowe umiejętności. Cieszymy się z każdej, kręcimy filmiki, wysyłamy do rodziny. Dokładnie tak samo, jak wcześniej cieszyliśmy się z każdej nowej umiejętności starszego synka.
Przyspieszony kurs medyczny
Choroba dziecka dotyka całą rodzinę. Zmienia jej funkcjonowanie. Utrudnia życie, ale i uczy, jak z tego życia wyciągać, co najlepsze. Łapać dobre chwile. Pielęgnować wdzięczność.
Wzrusza mnie dojrzałość naszego starszaka. Ma trzy lata, od kilku miesięcy chodzi do przedszkola. Jak z niego wraca, natychmiast leci przebrać się w domowe ubrania i umyć ręce. – To po to, żeby nie przenosić na Maksa bakterii – tłumaczy przejęty. Miał okres, gdy w czasie wizyt pielęgniarskich przynosił swoją teczkę ze drewnianymi akcesoriami lekarskimi i pomagał w badaniu. Myślę, że choroba brata, paradoksalnie, jest dla niego cenną lekcją. Na pewno jest dzięki niej wrażliwszy.
Z kolei my z mężem nauczyliśmy się funkcjonować jako rodzice chorego dziecka: opiekować się nim, pomagać mu, kiedy ma bezdech, karmić strzykawką przez sondę, wykonywać wszystkie te czynności medyczne, których wymaga Maks. Kiedyś to wszystko mnie przerażało. Wydawało mi się, że mnie to na pewno nie dotyczy, bo przecież jesteśmy przebadani, prowadzimy zdrowy tryb życia. Nie przeszłoby mi przez myśl, że będę potrafiła samodzielnie zmieniać sondę.
Każdy nasz dzień jest podporządkowany opiece nad Maksem. Jednak gdy chłopaki chorują, korzystamy z pomocy babci czy niani. W domu mamy dwa koncentratory tlenu: stacjonarny i przenośny. Po odłączeniu prądu koncentrator działa bardzo krótko, dlatego pod domem ustawiony jest agregat prądotwórczy.
Przerwa w dostawie prądu – taka błaha sprawa, prawda? Zazwyczaj ludzie w takiej sytuacji po prostu zapalają świeczkę. Gdy ma się chore dziecko, to może okazać się dramatycznym przeżyciem. To tylko jeden przykład, jak zmienia się funkcjonowanie takich rodzin jak nasza.
Wdzięczność
Każdy w takiej sytuacji radzi sobie na swój sposób, w czymś innym odnajduje siłę. Mnie tę siłę daje posiadanie przestrzeni dla siebie. Wychodzenie z domu. Spotkania z rodziną, przyjaciółmi. Od kwietnia wracam też do pracy. Na razie na pół etatu. Oczywiście zdalnie, a gdy będę musiała pojawić się w biurze, zmieni mnie mąż. Maks będzie w tym czasie z opiekunem medycznym, ale wiadomo, że w razie awaryjnych sytuacji, musimy być pod ręką. Bo przecież to my najlepiej go znamy. Cieszę się, że jesteśmy w tym razem, że mamy wsparcie rodzinny i znajomych.
Często słyszymy, że jesteśmy niesamowici i wyjątkowo silni. Jednak życie nie pozostawiło nam wyboru i wiemy jedno: nigdy nie mów nigdy. Ostatnie półtora roku nauczyło mnie, że – jakkolwiek byśmy nie planowali życia – ono potrafi bardzo nas zaskoczyć. Kiedy już wydaje nam się, że wszystko mamy pod kontrolą, potrafi wydarzyć się coś, na co kompletnie nie jesteśmy gotowi. Nie ma gwarancji, że wszystko będzie szło zgodnie z planem. Nikt takiej gwarancji na życie nie daje. Staram się pamiętać, choć wcale nie jest to łatwe, że najważniejsze to odnaleźć się w tym, co nas spotyka. Być wdzięcznym za to, co się ma.
Będziemy walczyć o Maksa tak długo, jak długo będziemy widzieć, że on chce walczyć i być z nami.