Marcin zachorował, gdy miał 20 miesięcy. Na początku wszystko odkładałam na potem, czymkolwiek by to „potem” nie było. Aż zrozumiałam, że nie da się żyć potem. Żyje się tu i teraz. Syn rósł, rozwijał się, chodził do szkoły, grał w tenisa stołowego i szachy. Odwiedziliśmy Legoland i popłynęliśmy w morski rejs. I najważniejsze: byliśmy blisko każdego dnia. W zdrowiu i w chorobie, w okresach remisji i wznów. Te 13 lat, które Marcin jest z nami, to kawał cudu.
Miesiąc temu usłyszeliśmy w szpitalu, że wyczerpały się możliwości leczenia. Stanęliśmy z mężem przed wyborem: kolejna chemioterapia, która i tak u Marcina już nie działa albo przejście pod skrzydła hospicjum i powrót do domu.
Pani doktor z „Alma Spei” powiedziała wtedy: Proszę nigdy nie żałować tej decyzji.
Cały świat w walizce
To był grudniowy dzień. Pamiętam go ze szczegółami. Marcin, najmłodszy z trzech synów, miał wtedy 20 miesięcy. Dreptał po podłodze. W pewnym momencie stracił równowagę, zachwiał się, przewrócił. Spojrzałam na jego brzuszek. Był wzdęty. Jeszcze tego samego dnia wybrałam się z synem do lekarza. Lekarz odesłał do szpitala. W szpitalu w Limanowej odesłali do szpitala w Nowym Sączu. W Nowym Sączu, późnym wieczorem, zrobili USG. Powiedzieli, że widzą jakąś plamę, zaciemnienie, wygląda na narośl.
Rano odwieźli nas karetką do szpitala dziecięcego w Prokocimiu.
Miałam wrażenie, jakbym trafiła na inną planetę, której mieszkańcy mówią kompletnie odmiennym językiem. Czułam, że jestem całkowicie pozbawiona wsparcia, którego wtedy tak bardzo, tak desperacko, potrzebowałam. To było 11 lat temu, w szpitalu brakowało dla rodziców zarówno pomocy psychologicznej, jak i podstawowych ułatwień. Woziłam ze sobą fotel, który ustawiałam obok łóżka syna. Nie mieliśmy żadnej intymności. Początkowo nie rozumiałam lekarzy. Oprzytomniałam dopiero, kiedy usłyszałam słowa: „Ale on ma raka”.
Miałam 35 lat, skąd miałam wiedzieć, czym tak naprawdę jest rak? Jak się go leczy? I jeszcze: jak miałam w jednej walizce zmieścić cały świat mojego dziecka?
Po jakimś czasie trafiliśmy do niemieckiego szpitala, na immunoterapię. Dopiero tam dowiedziałam się, że to wszystko może wyglądać inaczej. Nie mam na myśli samego leczenia: polski system ochrony zdrowia, wbrew pozorom, specjalnie nie odstaje – na pewno nie w tym momencie – od tego z zachodniej Europy. Mam na myśli stwarzanie komfortu, przynajmniej jego namiastki, pacjentom i ich rodzicom.
Potem trafiliśmy na bardzo dobrą lekarkę, tu, w Prokocimiu. Choć może ważniejsze powiedzieć: dobrego człowieka. Doktor Wieczorek stawała na rzęsach, żeby Marcin miał dostęp do najnowocześniejszych terapii, nawet jeśli nie były one refundowane.
Komuś trzeba zaufać, prawda?
Rytm choroby
Mówi się o nas: rodzice onkologiczni. Nasze życie przebiega w rytm choroby dziecka: remisji, nawrotów, cyklu chemioterapii, wizyt w szpitalu, szukania kolejnych możliwości leczenia, ale też tych miesięcy i lat, kiedy rak odpuszcza, a my żyjemy w miarę normalnie. Może nawet bardziej niż inni doceniamy wtedy każdy dzień: bez bólu, chemii, szpitala, cierpienia dziecka. Pojawia się wtedy nadzieja. A potem choroba znów nam ją odbiera.
Stan mojego syna siłą rzeczy jest wyznacznikiem mojego stanu.
Przez te 11 lat były bardzo różne okresy. Po diagnozie i terapiach Marcin wszedł w okres remisji. Rak wrócił, gdy miał sześć lat. Potem znów było dobrze. Chodził do szkoły, rozwijał się, rósł. Jeździł na wakacje, szkolne wycieczki, chodził na zajęcia w bibliotece. Zapisaliśmy go na strzelnicę, raz nawet zajął na turnieju pierwsze miejsce, dostał puchar, mamy go do dzisiaj. Zachęciliśmy go do gry w szachy. Polubił tenis stołowy, w prezencie od cioci dostał stół – żeby mógł codziennie grać.
Następny kryzys przyszedł, gdy Marcin chodził do czwartej klasy. Kolejne chemioterapie, leczenie, wizyty w szpitalu. Po sterydach w krótkim czasie przytył z 27 do 54 kilogramów. Wtedy tak go nie odbierałam, ale jak dzisiaj patrzę na zdjęcia, widzę na nich syna opuchniętego, nabrzmiałego, zmienionego. Dla chłopaka wkraczającego w okres dojrzewania to musiało przecież być problemem. Mimo tego miał odwagę, by pójść na zakończenie roku czy spotkanie z kolegami. Podziwiam go.
Nasze życie układało się tak, jak pozwalała na to jego choroba. Pracuję w szkole, jestem pedagogiem i psychologiem. Gdy choroba syna odpuszczała, rozwijałam się, doszkalałam, realizowałam się zawodowo. A potem na długie tygodnie znikałam, opiekując się synem w szpitalu. Mąż zamieniał mnie w weekendy, przyjeżdżając do Prokocimia w piątek po pracy.
Bardzo razem
Mówi się, że kiedy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Gdy zachorował Marcin, średni syn rozpoczynał pierwszą klasę szkoły podstawowej. Wtedy wydawał mi się już duży, dojrzały. Dziś myślę, że był jeszcze małym, zagubionym chłopcem, który pewnie nie dostawał tyle wsparcia od rodziców, ile potrzebował. Mimo że staraliśmy się z mężem być dobrymi rodzicami dla wszystkich chłopaków, to na starszych choroba Marcina z pewnością odcisnęła bolesne piętno.
Nigdy tego nie pokazali. Nie skarżą się, nie mają pretensji. To wspaniali chłopcy, bardzo empatyczni, wspierający. Zawsze można na nich liczyć: czy chodzi o zrobienie śniadanie, czy zajrzenia do Marcina, podanie leków, czy zwykłe, braterskie pobycie z nim. Marcin i nasz „średniak” zawsze spędzali ze sobą bardzo dużo czasu, mają wspaniałą, bliską więź, w której jest mnóstwo śmiechu, radości, szturchania. Z najstarszym synem Marcina dzieli dziewięć lat różnicy, siłą rzeczy ich relacja ma więc trochę inny, spokojniejszy charakter – jednak gdy Marcin „wkręcił się” w gry komputerowe, z radością patrzyłam, jak najstarszy syn pomaga mu, jaki jest w tym dojrzały, cierpliwy, empatyczny.
Myślę, że wszystkich nas ratuje poczucie humoru. Każdy z rodziny ma w sobie duże pokłady dowcipu i pogody ducha. Mąż, który przecież też cierpi – pewnie inaczej niż ja, starając się, aby nie dać po sobie tego poznać – ma niezwykły dar rozładowywania napięcia. Jesteśmy bardzo głęboko i bardzo razem, dużo ze sobą rozmawiamy, słuchamy siebie, swoich potrzeb.
Myślę, że jedno bez drugiego nie dałoby rady.
Największe bogactwo
Choroba syna nauczyła mnie prosić o pomoc. Zarówno tę emocjonalną, jak i zadaniową, logistyczną. Rodzina, przyjaciele, znajomi z pracy, mieszkańcy wsi – wszyscy tworzą wokół nas sieć wsparcia, na kształt sieci rybackiej. Moja mama i siostra na kolejne powroty ze szpitala zawsze sprzątały nasz dom, zostawiając w wazonie świeże kwiaty. To są takie z pozoru drobne gesty, które od tylu lat utrzymują nas na powierzchni.
Mieszkamy na wsi, tu więzi międzyludzkie są chyba trwalsze niż w dużych miastach. Sąsiedzi niejeden raz organizowali zbiórki na leczenia Marcina, pomagali nam w różnych rzeczach. Mimo swoich trudów, zawsze mieli nas w swoim sercu i myślach.
Ludzie chcą być dobrzy. Chcą pomagać. Można uzasadniać to neurobiologicznie: empatia i wzajemne wsparcie przyczyniły się do ewolucji gatunku ludzkiego. Jestem osobą wierzącą, więc ja tłumaczę to sobie jeszcze inaczej: Bóg stworzył człowieka na swój obraz i podobieństwo. A skoro Bóg jest dobry, to i człowiek jest dobry.
Otrzymaliśmy również ogrom wsparcia modlitewnego, które naprawdę czuję. Mamy różnych przyjaciół. Nie każdy jest religijny, nie każdemu jest po drodze z Kościołem. Mimo to, w obliczu choroby Marcina, oni też klękali, by się pomodlić. Może niedosłownie, może na swój sposób, ale wspierając nas, nie wyśmiewając.
Myślę sobie, że nie ma większego bogactwa niż być otoczonym przez dobrych ludzi.
Kawał cudu
„Proszę nigdy nie żałować tej decyzji”. To zdanie wciąż wybrzmiewa w mojej głowie. Podobnie jak pytania o to, czy miałam prawo decydować za syna? Może kolejna chemioterapia dałaby mu dodatkowy miesiąc, dwa miesiące życia? Życia spędzonego na szpitalnym łóżku – ale jednak życia.
A może właśnie by mu je odebrała?
Marcin jest już bardzo chory. Widzę, jak jest blady, wychudzony, zmieniony. Wczoraj był zły dzień. Chodził przygnębiony, zgaszony, sfrustrowany. A dzisiaj od rana się śmieje. Jest szczęśliwy. Tak sobie myślę, że w te dobre dni trzeba zaczerpnąć tak dużo siły, ile tylko możliwe. Żeby potem przetrwać te złe.
Te 13 lat, które Marcin jest z nami, to kawał cudu.
Marcin zmarł w dniu 04.08.2023