U nas, w górach, ludzie nie użalają się nad sobą, tylko robią swoje. W ogóle chyba więcej robią niż mówią. Nie wiem, czy to dobrze. Czasem chciałabym znaleźć odpowiednie słowa na moją miłość do syna, na piękno naszej relacji. Móc opowiadać o Michałku tak, żeby każdy wiedział, jaki jest wyjątkowy, mimo tego – a może dzięki temu – ile przeszedł. Trudno mi znaleźć na to odpowiednie słowa, więc po prostu codziennie jestem z nim i dla niego. I to jest najpiękniejsza rzecz, jaka mogła mnie w życiu spotkać.
Michał kocha jajka niespodzianki. Ma ich całą kolekcję, wielką skrzynię. Składa je, rozkłada, podziwia. Potrafi się nimi bawić godzinami. Prawie wszyscy, którzy przyjeżdżają nas odwiedzić, wiedzą o jego pasji i dają mu w prezencie kolejne jajka. Często tata przywozi mu je po pracy. Zawsze wyjadam czekoladę, bo Michaś prawie nie je, karmimy go przez PEG-a. Interesuje go tylko środek. Niespodzianka.
Mój syn też był taką niespodzianką. Wiedziałam tylko tyle, że urodzi się z rozszczepieniem warg i podniebienia. Nie przerażało mnie to. – Zoperuje się i będzie dobrze – pomyślałam. Po porodzie okazało się, że wad u Michasia jest znacznie więcej. Zakotwiczenie rdzenia kręgowego, ciężka dysfunkcja serca, zespół Dandy`ego-Walkera, znalazłoby się jeszcze parę innych. Zaczęliśmy składać jego chore ciałko, krok po kroku: operacje serca, operacje podniebienia, fizjoterapia. Najlepszym klejem była miłość, dużo miłości. Patrzę dziś na synka i widzę najwspanialszy cud. Ten chłopak naprawdę wie i rozumie więcej, a w sercu ma samo dobro.
Bez słów
Wymyśliłam sobie, że ręce będą moimi notatnikiem, w którym zapisuję to, co w moim życiu najważniejsze. Ten tatuaż na prawej ręce to sarna, symbolizuje związek z moim mężem. On w tym samym miejscu ma jelenia. Litera B na drugiej ręce jest od Basi, mojej siostry, najwspanialszego anioła, który zawsze mnie wspiera. Basia, u siebie na ręce, w tym samym miejscu, ma literę M – od Moniki. Ten tatuaż to z kolei imię mojego brata, który patrzy już na mnie z góry i wierzę, że strzeże mnie i Michasia. Tu będą serca narysowane przez moich rodziców. I wreszcie to wolne miejsce, czekające na szczególną dla mnie pamiątkę. Gdy Michaś zrobi swój pierwszy samodzielny krok – a widzę, że to już wkrótce – wytatuuję tu sobie rozmiar jego buta.
Michaś ma cztery lata, ale przez chorobę miał opóźniony i utrudniony start. Dopiero uczy się chodzić. Jeszcze nie mówi, to pewnie również przez te wszystkie rurki (mam nadzieję, że wkrótce będziemy się ich pozbywać), ale bardzo precyzyjnie potrafi się ze mną komunikować. Mamy swój język, system gestów i znaków opracowany na nasze potrzeby. Na przykład gdy Michaś dotyka palcem wskazującym prawej ręki wnętrza dłoni lewej, to prosi, aby coś mu dać. Wzrusza mnie, jak dziecko, które nie artykułuje słów, potrafi rozmawiać bez ich udziału. Pokazać, że chce spać, jeść, że prosi o włączenie bajki (i jakiej), że na coś się nie zgadza albo o coś prosi. Samymi gestami potrafi „mówić” też o uczuciach.
Psia asysta
Michaś bez słów potrafi okazać też sympatię, a uwielbia absolutnie wszystkich ludzi, których spotyka. Dzieciaki z okolicy, pielęgniarki, fizjoterapeutów i innych przyjeżdżających do nas pracowników hospicjum, nawet lekarzy w szpitalach. Wszystkie zabiegi medyczne przyjmuje z cierpliwością i mocno podczas nich współpracuje. Gdy mówię mu, że musimy wymienić rurkę tracheotomijną, prosi tylko – swoim językiem bez słów – żeby włączyć mu bajkę. Siedzi cierpliwie, nie wyrywa się, na koniec lubi się przytulić. Nie wiem, skąd w nim tyle spokoju i cierpliwości. Sama wpadam w panikę, ledwie zatnę się nożem.
Michałek kocha też zwierzęta. Chodzimy czasem oglądać kozy sąsiada, jeździmy też do mini zoo. Sami mamy szczura o imieniu Robert, czasem zwierzak zasypia wtulony w moje ramię (jest już stary, schorowany, a mnie chce się płakać na myśl, jak to będzie bez niego). W moim rodzinnym domu jest kilka psów, Michaś uwielbia tam jeździć i się z nimi bawić. Myślę, że tę miłość do zwierząt ma po mnie. Jak po domu lata mucha, nie zabiję, nie jestem w stanie. Czasem widzę pajęczynę, przyglądam jej się badawczo i oceniam, czy goście też są w stanie ją dostrzec. Jeśli nie – zostawiam ją. A co mi szkodzi? Każdy ma prawo do życia.
We wsi wszyscy dobrze wiedzą, że każde zwierzę jest „moje”. W okolicy mieszka taki psiak, wabi się Łatek. Gdy tylko wychodzę z Michasiem z domu, przybiega pod nasze drzwi i odprowadza nas do sklepu a potem z powrotem do domu, taka prywatna psia asysta. Przyznam się: kupujemy Łatkowi w tym sklepie parówki, ale myślę, że chodzi o coś więcej. Ja i Michaś po prostu dogadujemy się ze zwierzętami. Inne dzieci Łatka się boją, Michaś – uwielbia go. Naszym marzeniem są dwa biszkoptowe labradory, na razie nie mamy warunków na trzymanie psów w domu, ale myślę, że kiedyś przyjdzie na to czas.
Wszystko ci pokażę
Michaś, jak wspomniałam, kocha ludzi, jest cierpliwy i grzeczny. Ale „grzeczny” nie znaczy: bez charakteru. O nie! Jak ten chłopak potrafi się wygłupiać, jak skakać, wariować, jak się śmiać! Dostaje czasem takiej głupawki, że sama śmieję się aż boli mnie brzuch. Niesamowite, ile czystej radości potrafi dać taki mały skrzat.
Synek jest aktywny. Ubóstwia wycieczki, spacery, nowych ludzi. Wszystkiego jest ciekawy. Lubi być w ruchu, dużo widzieć, zwiedzać. To chyba też ma po mnie. W tym roku byliśmy ze znajomymi na dwa tygodnie nad morzem. Inni chodzili codziennie na plażę, a my jakoś nie potrafiliśmy usiedzieć w miejscu. Każdego dnia jeździliśmy więc na wycieczki: a to do zoo, a to na statek, a to na rowery, a to w jakieś piękne miejsce dziesiątki kilometrów dalej. Wracaliśmy na zachód słońca, który codziennie spędzaliśmy na plaży. Myślę, że kolejnym razem pójdziemy o krok dalej i wybierzemy jeszcze bardziej aktywne, objazdowe wakacje: co noc będziemy spali w innym miejscu, by jak najwięcej zobaczyć.
Jasne, wakacje z chorym dzieckiem wymagają większego zaangażowania i lepszego opracowania logistyki. Wszędzie trzeba brać torby, leki, mieć pod ręką spray do dezynfekcji, zwracać uwagę, czy wszystkie rurki Michasia są na miejscu. Ale naprawdę wszystko da się zrobić, a przecież po to żyjemy, by przeżyć jak najwięcej.
Nie martw się synku, ja ci wszystko pokażę.
Chodź, mamuśka
W domu było nas z rodzicami ośmioro, sześcioro dzieci. Czterech chłopaków, dwie dziewczyny. Wspaniała rodzina, bardzo kochająca się, wspierająca, gwarna. Kto dzisiaj ma tyle dzieci? Nawet na górskich wsiach trójka to już sporo, o miastach nie mówiąc.
Może to właśnie wychowywanie się w wielodzietnej rodzinie nauczyło mnie, że czasem trzeba zawalczyć o siebie. Jeśli nie wpuszczają cię drzwiami, wchodzić oknami. To cenna umiejętność, gdy ma się chore dziecko. W szpitalach jest różnie: można trafić na wspaniałych lekarzy, a można trafić na takich, których pacjenci niewiele obchodzą. Zdarzają się i tacy – to jest najgorsze – którzy potrafią zaszkodzić zamiast pomóc. Musiałam nauczyć się walczyć o to, żeby Michaś trafiał pod skrzydła najlepszych lekarzy i najlepszych placówek. Kiedyś potrzebowałam pilnej konsultacji z wybitnym chirurgiem, chwalonym przez wszystkich rodziców (nie tylko za umiejętności medyczne, ale też za to, że przede wszystkim jest człowiekiem – dopiero potem lekarzem). Zależało mi na czasie, bo Michałka za niedługo czekała operacja założenia stomii (chciałam zasięgnąć dodatkowej opinii – jak się okazało, słusznie), a terminy do pana doktora oczywiści były kosmiczne. Zaczaiłam się więc pod jego gabinetem i po prostu dopadłam go, jak wychodził. – Widzi mamuśka tamten samochód? – zapytał. – To taksówka, którą zaraz jadę do Warszawy. Ale chodź, mamuśka, zdążę z tobą zakurzyć i cię wysłuchać.
Nie tylko wysłuchał. Bardzo pomógł.
Wierzę, że dzięki waleczności i uporowi uda mi się „wyprowadzić” Michasia do stanu, w którym nie będzie potrzebował tych wszystkich rurek, w którym będzie normalnie mówił i się poruszał. Zdaję sobie sprawę, że nie wszystko możemy, że Michaś nigdy nie będzie całkowicie zdrowym dzieckiem. Ale mam obowiązek zrobić wszystko, by był jak najzdrowszy. I jak najszczęśliwszy.
Siła
Macierzyństwo jest najważniejszą i najpiękniejszą rzeczą w moim życiu, ale nie ma co ukrywać: całodobowa opieka nad dzieckiem, szczególnie chorym, może zwyczajnie zmęczyć. Michaś codziennie uczy mnie spokoju, cierpliwości i pogody ducha, jednak czasami potrzebuję odpocząć. Położyć syna spać, zostawić pod opieką męża i pojechać odreagować.
Moim odpoczynkiem jest prędkość i adrenalina. Nocami jeżdżę na quadach. Zbiera się nas ekipa kilkunastu, nawet kilkudziesięciu kierowców. Grzęźniemy w błocie, wjeżdżamy do rzek, szalejemy, brudzimy się, wpadamy w tarapaty i wychodzimy z nich. Nad ranem wracam do domu, do synka. Lubię też kickboxing (teraz miałam przerwę, bo Michaś częściej chorował, ale wkrótce zamierzam wrócić na treningi). Ludziom wydaje się, że kickboxing jest tylko o biciu i o bólu, ale to sztuka walki, która poza siłą fizyczną uczy też tej wewnętrznej. Kickboxing jest o wytrzymałości na ból, ale też o wytrzymałości psychicznej. O szybkości w zadawaniu ciosów, ale też w unikaniu ich. W życiu i na sali treningowej.
Moi rodzice mają dziesięcioro wnuków i tylko Michaś ma poważniejsze problemy ze zdrowiem, jakby pozbierał od wszystkich dzieci w rodzinie ich choroby. Mówi się, że każdy nosi przez życie swój krzyż, ale Bóg nie daje nikomu takiego krzyża, którego człowiek nie byłby w stanie udźwignąć. Wierzę więc, że ja i Michaś dźwigamy trochę cięższe krzyże, bo oboje jesteśmy dość silni, by je unieść.