Ola

Dzięki hospicjum odrobiłam najtrudniejszą lekcję życia – pozwoliłam odejść dziecku. Chyba nie ma potężniejszej nauki dla rodzica, dla człowieka w ogóle, przynajmniej trudno mi sobie taką wyobrazić. To już drugie święta Wielkiejnocy, kiedy nie ma z nami Oli. Nie ma jej, ale jest. Na zawsze będzie moim najjaśniejszym Promyczkiem.

Myślę, że każdy rodzic ciężko chorego dziecka mógłby napisać potężną książkę. W mojej książce wspomniałabym o nocach spędzonych pod drzwiami Intensywnej Terapii. Proszę mi wierzyć, że ilekroć uchylają się drzwi, za którymi trwa walka o życie dzieci, wszyscy, którzy siedzą pod nimi – czy jest południe czy trzecia w nocy – w bezwarunkowym odruchu momentalnie chwytają się za brzuch, w okolice skurczonego żołądka, i podrywają z krzeseł. Ciężko opisać to uczucie osobie, która nigdy tego nie przeżyła. To mogłaby być też książka o tym, jak tygodniami człowiek nie śpi, bo jego dziecko ma kilkadziesiąt ataków padaczki dziennie i zwyczajnie nie można od niego odejść. Na pewno byłaby to książka o pożegnaniach – my z Olą żegnaliśmy się bardzo długo. Bardzo. Właściwie kilkanaście lat.

Ale przede wszystkim byłaby to książka o bezgranicznej, wielkiej miłości. O świadomości, że czas, który mamy – się kurczy, a więc należy celebrować każdą wspólną chwilę. To byłaby książka o tym, czego potrafi nauczyć nas chore dziecko. I o niesamowitej sile, które ono w sobie ma.

W mojej książce napisałabym też o oczach Oli. Córka nie mogła mówić, ale w jej oczach wyczytywałam wszystko.

Najczulsza opieka

Ola urodziła się w 2005 roku. Zdrowa, tak przynajmniej wtedy się wydawało. W czwartej dobie przeszła sepsę. Potem już nie rozwijała się prawidłowo, była opóźniona względem zdrowych dzieci o dwa, trzy miesiące. Przez pierwszy rok wydawało się, że nadgoni rówieśników. A potem przyszedł pierwszy atak padaczki.

Długo szukaliśmy diagnozy. Może to przez ciągłe pobyty w szpitalach, a szpitalni lekarze tak działają: próbują zrozumieć, z czego wynika stan pacjenta. Więc my też próbowaliśmy zrozumieć. Badania genetyczne, konsultacje u zagranicznych profesorów, wyszukiwanie informacji, niekończące się spekulacje, sprawdzanie kolejnych hipotez. Badania nie dawały jednoznacznej odpowiedzi.

W pewnym momencie uznaliśmy, że to droga donikąd, która i tak nie pomoże Oli. Że zamiast skupiać się na szukaniu przyczyny, trzeba Olę otoczyć jak najlepszą i najczulszą opieką. Zadbać, żeby każdego dnia żyło jej się jak najlepiej. Jak najszczęśliwiej.

Nowy człowiek

Do piątego roku życia Ola była dzieckiem chodzącym (choć trzeba było jej w tym pomagać), widzącym i w miarę samodzielnie jedzącym. Chodziła do przedszkola, wprawdzie specjalnego, ale była w stanie bawić się z innymi dziećmi, śmiać, psocić. Mam takie zdjęcie córki z przedszkola. Przygotowują z paniami i innymi dzieciakami bożonarodzeniowe ciasteczka. Ola stoi nad stolnicą i ugniata, obiema rączkami, ciasto. Roześmiana, szczęśliwa.

Potem przyszło załamanie zdrowotne. Ola, z wysoką gorączką, trafiła do szpitala. Jechałam tam na zabój. Pamiętam, kiedy ją zobaczyłam. To było inne dziecko, jakby na jej twarz ktoś nałożył maskę. Już wiedziałam, że coś się zmieniło. Że Ola już nie będzie taka jak dawniej.

Proszę sobie wyobrazić, że jednego dnia siedzi pani z kimś z rodziny przy stole, śmieje się, rozmawia. A kolejnego to jest już inny człowiek. Niechodzący, niemówiący, niewidzący. Uczy się go pani na nowo. Musi pani kompletnie przeorganizować dla niego swoje życie. Dostosować mieszkanie, zwyczaje, nauczyć się zabiegów medycznych.

Ani przez moment się pani nie zastanawia, czy da pani radę.

Pierwszy i drugi plan

W tamtym czasie po raz pierwszy pojawił się temat opieki hospicyjnej. Wtedy z mężem się na nią nie zdecydowaliśmy. Staramy się być ludźmi odpowiedzialnymi społecznie. Wiedzieliśmy, że liczba miejsc w domowych hospicjach jest ograniczona, a więc – jeśli Ola zajmie w nim miejsce, to tego miejsca zabraknie dla innego dziecka. Powiedzieliśmy sobie, że dopóki będziemy w stanie samodzielnie zajmować się Olą, dopóty nie będziemy przechodzić pod skrzydła hospicjum.

Długo się udawało, Ola pod opieką „Alma Spei” spędziła dopiero ostatnie cztery lata życia. Wcześniej opiekowaliśmy się nią sami, zapewnialiśmy jej wszystkie zajęcia, zajmowaliśmy się jej pielęgnacją, rehabilitacją, opieką. Zdaję sobie sprawę, że w pewnym sensie byłam uprzywilejowana. Mieszkamy w dużym mieście, mamy wspierającą rodzinę, pracę. Nie wszyscy rodzice mają takie możliwości. I nie wszystkie kobiety mają to szczęście, że mężowie ramię w ramię opiekują się z nimi chorymi dziećmi. Ja to szczęście miałam.

Słyszałam czasem, że jestem silna. Tylko że to myślenie osób, które nigdy nie znalazły się w takiej sytuacji. My, rodzice chorych dzieci, wiemy, że to naturalne. Wszystko inne schodzi na drugi plan. Najważniejsze jest dziecko.

Czym jest szczęście

Jest też inne wyobrażenie, które zazwyczaj mają ludzie bez doświadczenia nieuleczalnej choroby dziecka: że życie z nim jest cierpieniem. To nieprawda. To inne życie. Inne – nie znaczy gorsze.

Gdy już „nauczyliśmy się” nowej Oli, byliśmy szczęśliwi. Ja, mąż, ona. W jej oczach można było wyczytać wszystko. Radość, miłość. Proszę spojrzeć na to zdjęcie, Ola jest na nim już bardzo chora, z cewnikiem, sondą, dziurą w brzuchu odsłaniającą żołądek. Proszę zwrócić uwagę na oczy. W jej oczach do końca była figlarność i głód życia.

Ola kochała ludzi. Gdy ktokolwiek do nas przychodził, pierwsze kroki kierował do jej pokoju. Cieszyła się tak, że gdyby tylko mogła – wyskoczyłaby z tej radości z łóżka. Była bardzo muzykalna. Mówi się, że gdy tracimy jeden zmysł, inne się wyostrzają. Tak było u niej. Jak ona kochała muzykę! Klasyczną, rozrywkową, dziecięcą i jazz. Z daleka słyszała, jak się zbliżam. Gdy tylko, wracając po pracy, wchodziłam na klatkę schodową, ona już wyłapywała zbliżający się stukot moich obcasów i cała była czystą radością. Kochała też zapach kawy. Chodziliśmy do kawiarni na Kazimierzu, ona wdychała zapach palonych ziaren, delektowała się ulicznym gwarem, cieszyła z podmuchów wiatru albo muskających jej skórę promieni słońca.

Jeździliśmy z nią na turnusy rehabilitacyjne i długie wakacje nad morze. Takie wyjazdy wymagały potężnej logistyki, planowaliśmy je już wiele miesięcy wcześniej. Nigdy nie zastanawialiśmy się, czy warto. Docenialiśmy każdą chwilę. Mam w pamięci pobyty z Olą w barze na plaży. Ustawiałam córkę tak, żeby mogła czuć zapach kawy i morską bryzę. Jak ona to wszystko chłonęła, przebierała ze szczęścia prawą nóżką i rączką (miała niedowład lewej strony ciała) – wiedziałam, jak długo będzie to wspominać i przeżywać. A my z mężem zamawialiśmy kawę lub małe piwo.

To były bardzo dobre chwile, wymykające się stereotypom o rodzicach chorych dzieci.

Iskierki

Ola była bardzo, bardzo chora. Jak na swój stan – żyła naprawdę długo. Myślę, że miała w sobie niesamowitą waleczność. Miłość do życia. Wiem, że każdy rodzic uważa, że jego dziecko jest wyjątkowe, ale nie o to chodzi – to że Ola jest moim kochanym Promyczkiem, najpiękniejszym prezentem od życia, to jedno. Mówię jednak o czymś innym: ona naprawdę wymykała się medycznym statystykom. Lekarze powiedzieli mi na przykład, że nigdy nie spotkali się z przypadkiem, żeby innemu pacjentowi pękł balonik w rurce tracheostomijnej. Oli pękł wiele razy. Gdy tak się dzieje, ślina – która jest wydzielana w niekontrolowany sposób – trafia do tchawicy, oskrzeli i dalej do płuc. Człowiek zwyczajnie się topi. Ola topiła się wiele razy. I za każdym razem, dosłownie w ostatniej sekundzie, udawało się ją uratować.

W jej chorobie po kolei „wyłączały się” kolejne narządy i układy. Miała już cewnik, rurkę tracheostomijną, PEG-a, była podłączona na stałe do tlenu. W brzuchu miała ranę dosłownie odsłaniającą jej żołądek. Czyściłam ją wielokrotnie w ciągu doby. Zakładałam cewnik, przenosiłam, kąpałam, zmieniałam opatrunki. Jedyne, na co nigdy się nie odważyłam, to wymiana rurki tracheostomijnej. Próbowałam, ale to było dla mnie nie do przejścia. Do dzisiaj mamy na suficie plamy krwi po takim zabiegu.

A ona, mimo swego stanu, wciąż chciała żyć. Wciąż miała w oczach te radosne, figlarne iskierki.

Ostatnie było serce, ono działało najdłużej.

Pożegnanie

Tak, w końcu przyszedł ten dzień, kiedy iskierki zgasły, a ja pomyślałam: niech już nie cierpi. Pracownicy hospicjum stopniowo mnie na niego przygotowywali.

Przyjechała doktor Musiałowicz, szefowa hospicjum, i powiedziała: pani Aniu, to już. Może doba, może dwie. Czas się pożegnać.

Dzięki hospicjum odrobiłam najtrudniejszą lekcję życia – pozwoliłam dziecku odejść. Chyba nie ma potężniejszej nauki dla rodzica. Będę za nią zawsze wdzięczna.

Życie po

Trudno wyobrazić sobie śmierć własnego dziecka. Czy po czymś takim da się w ogóle żyć? Tak, choć to zupełnie inne życie. Bez najukochańszej na świecie istoty, ale też już bez przejmującego poczucia bezsilności.

To właśnie ono było w chorobie Oli najtrudniejsze. Te noce spędzone pod drzwiami Intensywnej Terapii i widok uchylających się drzwi. Ściana, do której dochodziliśmy w domu. Chyba nie śmierć. Nie rurki, PEG-i i koncentratory tlenu. Bezsilność.

I jeśli mogę złożyć wielkanocne życzenia rodzicom chorych dzieci, to właśnie tego życzę im najbardziej: poczucia sensu, nadziei i pielęgnowania pięknych chwil na przekór bezsilności.