Oliwierek od nas nie odszedł.
Zabrała nam go choroba – bardzo rzadka i nieuleczalna, na którą nie ma jeszcze leku ani terapii. To była bardzo nierówna walka, w której mogliśmy (tylko i aż) bardzo mocno kochać Oliwierka. Niestety, natura nie jest idealna, a nauka nie idzie do przodu tak szybko, jak byśmy tego oczekiwali. Takie sytuacje nie powinny mieć miejsca, a jednak niektórzy czasami nie mają wyjścia i muszą im stawiać czoła. To, jak zrobił to Oliwierek, jest godne naszego wielkiego podziwu, choć ból po jego stracie nigdy nie zostanie ukojony.
Nasze malutkie 55 cm i 1800 gram do kochania- już od pierwszych chwil ujęło nasze serca. Niestety, serca nieustannie pełne strachu o każdy kolejny dzień ze względu na niespodziewane objawy i bezlitosną diagnozę, jaką poznaliśmy po 6 tygodniach od narodzin synka.
Oliwierek był wyjątkowo dzielny we wszystkich trudnościach, jakie go spotkały. Spokojny, mądry, gotowy do zabawy i poznawania nowych osób oraz miejsc. Oliś był ciekawy świata i niemal nigdy nie zasypiał na spacerach czy podróżując samochodem, bo za bardzo go wszystko interesowało. Spędził z nami święta w Zakopanem i weekend w Beskidach. Uwielbiał piosenki, białe szumy, muzykę klasyczną oraz uważnie słuchał bajek Brzechwy i baśni Andersena. Kibicował meczom piłki nożnej i był na bieżąco ze wszystkimi programami informacyjnymi czy Faktami… Wieczorami, duży ekran telewizora, wyznaczał mu porę snu, jaki się zbliżał. Zanim jednak zasnął, to podobnie jak w ciągu dnia, było zawsze dużo przytulania, buziaków i spokojnej zabawy ze świecącymi czy grającymi misiami albo zabawkami.
Oliś bardzo lubił kąpiele, masaże, gimantykę – to były te momenty, kiedy można było także liczyć na jego cudny uśmiech. Tak samo, jak podczas kontaktu z nami lub bliskimi… Oliwierek poznał wiele osób, tzw. „miziaczy”, którzy spędzili z nim cenny dla nas czas, trzymając go na rękach, przytulając, gładząc czy zabawiając. Dla nas, rodziców, było to niezwykle ważne i obserwowanie, jak naturalnie w tą rolę wchodziło wiele osób, jest wręcz trudne do ujęcia. Oliś uwielbiał brać udział w rozmowach, słuchać różnych żarcików lub śmiesznych historii, gdzie ponownie można było zobaczyć jego cudowny uśmieszek. Sam także był niezłym spryciarzem i nie raz nas zadziwił, na przykład znajdując różne sposoby na podbieranie kremu lub oliwki podczas codziennego balsamowania go.
Stworzyliśmy sobie z Olisiem rutynę, żeby miał poczucie stabilności i bezpieczeństwa oraz wiele zwyczajów, które wyznaczały nam wspólny rytm. Na przykład, każdego miesiąca w dniu jego urodzin, czyli 23-go, świętowaliśmy z tortem i prezencikami od nas i najbliższych Oliwierka „miesiącznice”. Wiedzieliśmy, że rokowania w tej chorobie są wyjątkowo brutalne i tylko 20% dzieci daje radę przekroczyć 1 rok życia. Olisiowi się to nie udało, ponieważ choroba mięśni zatrzymała podczas snu pracę jego serduszka. W momencie, kiedy jego serce się zatrzymało, nasze pękły na milion kawałków!
Trudno jest zebrać wszystkie myśli i wyrazić całą miłość do naszego synka i ból związany z tym, że już nie jesteśmy razem. Oliś był z nami bardzo krótko, a dokonał wielkich rzeczy i poruszył wiele serc. Został także wolontariuszem Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy i zebrał kwotę 2630 zł do swojej e-skarbonki, żeby wspierać innych małych i dużych. Nie trzeba było go do tej akcji wcale namawiać, ponieważ logo z wielkim sercem WOŚP widział na karetkach pod szpitalem na Prokocimiu, gdzie był 3 razy przewożony ze szpitala Ujastek na operacje (w ciągu pierwszym 2 miesięcy swojego życia…). W szpitalach tych toczyła się wtedy niesamowita walka o Oliwierka, za co także jesteśmy wdzięczni jego oddanym pracownikom.
Pożegnaliśmy Oliwierka w body z napisem Super Hero, bo nie znamy nikogo bardziej walecznego niż nasz mały synek. Miał także ubranko ze wzorem Batman, bo większego superbohatera nie moglibyśmy sobie wyobrazić w naszej rodzinie!
– Dziękujemy zespołowi Alma Spei za Waszą obecność, podczas gdy karetka przywoziła Oliwierka ze szpitala, gdzie spędził pierwsze 72 dni swojego życia, do naszego domu. Jesteśmy wdzięczni za naukę obsługi nowego sprzętu, z jakim musieliśmy wszyscy funkcjonować, za wszelkie cenne informacje, ważne rozmowy, wrażliwość na nasze potrzeby i troskę o komfort Olisia. Mamy nadzieję, że jeśli niestety ktoś tylko kiedykolwiek będzie w tak trudnej sytuacji i potrzebował wsparcia, to trafi na równie dobrze przygotowany, profesjonalny i empatyczny zespół.
– Rodzice Oliwierka.