Najpierw jest narastająca bezradność. Człowiekowi rodzi się dziecko, które choruje nie na jedną, ale na szereg nieuleczalnych dolegliwości. W każdej chwili może umrzeć. Jest splątane rurkami, cewnikami, zdeformowane, ludzie się go boją, a lekarze – pogrążeni w swoich wąskich specjalizacjach – zazwyczaj nie potrafią spojrzeć na nie całościowo, zapewnić kompleksowej opieki. A potem, gdy takie dziecko trafia pod skrzydła Alma Spei, przychodzi ulga. Rodzicom pozostaje już tylko przy nim być i kochać – wszystkim innym zajmuje się hospicjum. Wiem, bo moja córka była jego pierwszą pacjentką. To od niej i dla niej wszystko się zaczęło.
Proszę sobie wyobrazić: Polska, lata dziewięćdziesiąte, lekarze cierpiący na zbiorową znieczulicę i społeczeństwo zupełnie nieprzywykłe do widoku osób chorych czy z niepełnosprawnościami. Dziś mamy lalkę Barbie na wózku inwalidzkim, dziecko z zespołem Downa na opakowaniu Kinder czekolady, nieograniczony dostęp do wiedzy i coraz dojrzalsze, przyzwyczajone do różnorodności społeczeństwo.
W tej Polsce lat dziewięćdziesiątych, 27 lat temu, rodzi się nasza Ania. Ma rozszczep kręgosłupa i szereg chorób współwystępujących. W nocy cierpi na bezdech, każdy katar kończy się zapaleniem płuc. Słyszymy, że będzie żyła rok. Pielęgniarka środowiskowa zwyczajnie boi się do niej przychodzić, a lekarze pytają: Jakie leki mamy wypisać?
Skąd mamy wiedzieć, jakie leki ma przyjmować Ania? Skąd mamy wiedzieć, jak kompleksowo się nią zająć? Nie jesteśmy lekarzami, choć oczywiście przechodzimy z żoną – jak wszyscy rodzice nieuleczalnie chorych dzieci – przyspieszone kursy: medycyny, pielęgniarstwa, rehabilitacji, a nawet lekarskiej „grypsery”.
12 kolejnych lat szukamy dla Ani odpowiedniej opieki. Marzy nam się, aby ktoś zajął się nią holistycznie, uwzględniając każdą jej dolegliwość, każdy układ, każdy aspekt jej funkcjonowania. Wtedy, właściwie przez przypadek, do naszego domu trafia doktor Małgorzata Musiałowicz. Jest wówczas lekarką szpitalną. Podczas wizyty zaczynamy szczerze rozmawiać. Nie tylko o Ani i jej potrzebach, ale również – o potrzebach innych dzieci cierpiących na tak ciężkie choroby.
Czas nieuleczalnie chorych dzieci jest policzony. Pozostaje pytanie: jak go przeżyją?
Od słowa do słowa stwierdzamy, że chcemy wspólnie stworzyć fundację. Taką, dzięki której Ania – i dzieci takie jak ona – przeżyją ten czas najpiękniej, najlepiej i najmniej boleśnie jak to tylko możliwe.
Niełatwo jest prosić
Ciekawe, czy gdyby wtedy ktoś powiedział nam, że Alma Spei tak się rozrośnie, na przestrzeni kolejnych 15 lat pomoże tak wielu dzieciom i ich rodzinom – w ogóle byśmy mu uwierzyli?
Zaczęło się od Ani, potem pod skrzydła hospicjum trafiło kilkoro kolejnych pacjentów, a potem, z roku na rok, było ich coraz więcej. Lekarze z krakowskich szpitali, zwłaszcza z Prokocimia, zaczęli podawać rodzicom najbardziej chorych dzieci numer telefonu Małgosi. A ona, widząc potrzebę, nie potrafiła odmawiać – nawet w czasach, gdy było u nas bardzo słabo z finansowaniem. Wtedy jeszcze nie mieliśmy ani kontraktu z NFZ-em, ani wsparcia większych sponsorów.
Działaliśmy przede wszystkim z pieniędzy, które udawało się zebrać. Od początku towarzyszyli nam wolontariusze, kwestowali głównie pod kościołami. Podziwiam tych ludzi i jestem im ogromnie wdzięczny. Nie jest łatwo prosić o pieniądze. Nawet, jak prosi się nie dla siebie.
Również dzięki wolontariuszom udało nam się zacząć działać na większą skalę. I dzięki nim działamy do dzisiaj. Mamy obecnie pod opieką hospicjum ponad 50 dzieci. Byłych pacjentów liczymy w setkach. Nieliczni z nich zostali wypisani, bo ich stan zdrowia poprawił się na tyle, aby mogli funkcjonować bez wsparcia Alma Spei. Większość byłych pacjentów po prostu już nie żyje. Wielu umarło dosłownie na rękach Małgosi. Nie wiem, ile trzeba mieć w sobie empatii, ale też siły i odporności, by to udźwignąć.
Nad życie
Alma Spei powstała również po to: by towarzyszyć w odchodzeniu. Zarówno dziecku, jak i opłakującym go rodzicom. Hospicjum nie kończy swojej misji w rodzinie wraz z ostatnim oddechem jej chorego członka. Trwamy przy tych ludziach. Zapewniamy wsparcie psychologa, kapelana, całego zespołu. Również po śmierci dziecka.
Alma Spei znaczy „karmiący nadzieją”. W przypadku terminalnie chorych dzieci to nie jest nadzieja na wyzdrowienie. To nadzieja na dobre, pełne miłości i pozbawione bólu życie. Zarówno dla pacjentów, jak i ich rodziców czy rodzeństwa. Jeśli w rodzinie pojawia się nieuleczalna choroba, to wszyscy chorują. Nie tylko pacjenci.
Podziwiam ich rodziców. Podziwiam siebie. Naturalną koleją rzeczy jest, że to rodzic odchodzi pierwszy. Nie ma nic straszniejszego niż śmierć własnego dziecka. A jednak ci ludzie – my – potrafimy znaleźć w sobie potężne pokłady siły, pogody ducha, optymizmu, by starać się pięknie żyć mimo wszystko.
To normalne, że dziecko kocha się nad życie. Ale w przypadku nieuleczalnie chorych dzieci ta miłość jest jeszcze pełniejsza. W sposób dosłowny materializuje się każdego dnia, 24 godziny na dobę, przez dzień i noc, kiedy opiekujemy się córką czy synem. W takiej sytuacji rzadko myśli się o własnym dobrostanie, o tym, by wyjść do teatru, kina, zadbać o małe przyjemności dla siebie.
Alma Spei pokazuje nam jednak, że nie tylko możemy, ale wręcz powinniśmy zaopiekować się też sobą. Stąd, poza całodobowym wsparciem lekarskim czy pielęgniarskim, poza kompleksową opieką medyczno-farmakologiczną dla pacjentów, dbamy również o ich rodziców i rodzeństwo, organizując na przykład wyjścia dla mam czy imprezy dla całej rodziny. Wtedy rodzice mają komfort pomyślenia, choć przez chwilę, o sobie.
Nasza cegiełka
Gdy urodziła się Ania, często mieliśmy wrażenie samotności i niezrozumienia. Nikt raczej nie uczy nas w szkołach, jak zachować się podczas spotkania z ludźmi chorymi czy z niepełnosprawnościami. Gdy wychodziliśmy z córką, ludzie nie wiedzieli, jak zareagować. Albo nawet reagowali w sposób, który nas bardzo ranił. Słyszeliśmy na przykład pytania, czy „tym da się zarazić” – bo niektórzy nie rozumieją,
że choroby genetyczne nie są zakaźne. Albo komentarze, że Ania jest za głupia, by przyjąć komunię świętą.
Mógłbym wymieniać takie sytuacje bez końca. Nie osądzam, nie obrażam się, nie potępiam. Zwracam uwagę na problem. Problem, który nie wynika tyle ze złej woli, co z braku odpowiedniej edukacji. A przecież gdy myślimy poważnie o przyszłości świata – o tym, co w głowach i w sercach będą mieć kolejne pokolenia i jakie społeczeństwa będą budować – nie da się przecenić roli edukacji.
Młodzi ludzie nie myślą o śmierci, chorobach. A ponieważ bardzo rzadko widzą chorych rówieśników – albo nie widzą ich wcale – to mogą nawet nie zdawać sobie sprawy z ich istnienia. Dlatego Alma Spei wychodzi właśnie do młodych, zdrowych ludzi. Zarówno zapraszając ich do wolontariatu, jak również odwiedzając szkoły i edukujących, podczas niedługich prelekcji, uczniów.
Nie chodzi o to, żeby sprzedawać młodym ludziom naiwne historie o umierających dzieciach, które wkrótce zostaną aniołkami. Chodzi o delikatne, pełne empatii i odpowiedzialności uzmysłowienie tego, że choroby i śmierć istnieją, czasem dotykając najmłodszych. Takie rozmowy otwierają dzieci na odmienność, uczą wrażliwości i tolerancji, ale też pokazują, jak zachowywać się, gdy widzimy osobę chorą, na wózku, niewidomą, z wadami genetycznymi.
Wierzę, że Alma Spei dokłada tym działaniem swoją cegiełkę do budowania wrażliwego, odpowiedzialnego i otwartego społeczeństwa. Wierzę, że za kilkanaście, kilkadziesiąt lat rodzice chorych dzieci nie będą spotykać się ze stygmatyzującymi spojrzeniami ani raniącymi komentarzami przypadkowych przechodniów.
Wdzięczność
Ania miała żyć rok. Żyje już 27 lat. Od dawna nie jest podopieczną Alma Spei – gdy dojrzała, przeszła pod opiekę organizacji, która zajmuje się dorosłymi pacjentami. Ja do dzisiaj jestem przewodniczącym Rady Fundacji Alma Spei.
Jestem dumny, że moje doświadczenia – najtrudniejsze, przez jakie w życiu przeszedłem – mogłem przekuć w coś dobrego, w realną pomoc. Nie tylko dla mojej córki, ale i kolejnych dzieci. Jestem za to bardzo wdzięczny.
My, rodzice nieuleczalnie chorych dzieci, nie jesteśmy już sami.