Jeden mądry lekarz powiedział nam: rodzina powinna mieszkać w domu, nie w szpitalu. A nasze życie, dopóki Tosia nie trafiła pod skrzydła Alma Spei, polegało na bezustannych wędrówkach między domem a szpitalami, przychodniami, lekarzami. Teraz wreszcie dom jest domem. Dla Tosi, dla nas, dla naszych pozostałych dzieci.
Kochać żyć
Tosia urodziła się 11 lat temu z ciężką wadą genetyczną. Długo myśleliśmy, że to zespół Charge – teraz wiemy, że Kabuki. Jednak tak naprawdę, w przypadku skomplikowanych wad różnych narządów, diagnoza ma drugorzędne znaczenie. Najważniejsze to dostosować leczenie do objawów konkretnego dziecka. W przypadku Tosi najpoważniejsze problemy to wada serca i brak odporności komórkowej. Oprócz tego córka prawie nie mówi (komunikujemy się z nią za pomocą języka migowego i programu komputerowego), ma niedosłuch, colobomę oka, astmę oskrzelową i szereg innych dolegliwości.
Mimo to jest wyjątkowo radosnym, uśmiechniętym i ciekawym świata dzieckiem. Kocha żyć. Wiemy, że to w dużej mierze dzięki Alma Spei.
Punkt kulminacyjny
Trafiliśmy pod skrzydła hospicjum, gdy Tosia miała pięć lat. Już wcześniej lądowała często w szpitalu, tam łapała kolejne infekcje, ciągnęło się tygodniami albo miesiącami. Do dziś doskonale pamiętamy dotyk szpitalnych foteli, na którym śpią rodzice, zostając z dzieckiem na oddziale. Pamiętamy też bezustanne wizyty w przychodniach, punktach diagnostycznych, gabinetach lekarskich.
Medycy byli bezsilni, nie bardzo wiedzieli, jak zająć się Tosią. Zazwyczaj proponowali wzywanie karetki do przychodni, przerzucając odpowiedzialność na lekarzy w szpitalu, a ci też niekoniecznie potrafili skutecznie pomóc. Było to dla nas bardzo trudne.
Punkt kulminacyjny nastąpił kilka miesięcy po tym, jak urodziła się Gabrysia, nasza najmłodsza córka. Tosia złapała kolejną infekcję, którą bardzo ciężko przechodziła. Żona karmiła wtedy niemowlę, została więc w domu, a ja wziąłem urlop, żeby zamieszkać w szpitalu z Tosią.
Proszę sobie to wyobrazić: w domu niemowlę potrzebujące całodobowej opieki mamy, Tosia w szpitalu, a Olek, nasz najstarszy syn, ciągle pod opieką cioć, jeżdżący z moim teściem do pracy, wysyłany na obiad do moich rodziców. Czy tak powinna wyglądać rodzina? Czy to, że Olek ma chorą siostrę, oznacza, że nie ma prawa do dzieciństwa? Do opieki rodziców, pojechania na obóz, zabaw i beztroski? Po prostu: do bycia dzieckiem?
Byliśmy wykończeni, jak w letargu. Nie wiedzieliśmy, co będzie jutro, każdy kolejny dzień to była walka o przetrwanie. Byliśmy w bardzo słabej kondycji fizycznej i psychicznej – przerażeni, niewyspani, targani bezsilnością i poczuciem winy, że nie jesteśmy w stanie być dla naszych dzieci normalną, wspierającą rodziną. Do tego dochodzą obciążenia finansowe. Jestem jedynym żywicielem rodziny, bo żona pobiera świadczenie na chore dziecko. Na dwa miesiące wziąłem zwolnienie, żeby opiekować się w szpitalu Tosią – trudno byłoby oczekiwać, że zamieszka w nim matka karmiąca i przewijająca niemowlę, prawda? ZUS zakwestionował, czy w takim przypadku przysługiwał mi urlop chorobowy. Wspominam o tym, bo rodzice ciężko chorych dzieci zmagają się z różnymi absurdami, również tymi natury formalno-materialnej.
Nasze zasoby siły, cierpliwości i nadziei na odrobinę normalności były na wyczerpaniu.
W Prokocimiu spotkaliśmy mądrego lekarza, który zauważył, jak funkcjonujemy i w jakim jesteśmy stanie. Powiedział nam o hospicjum domowym.
Dzięki Alma Spei dom zaczął być domem, a rodzina – rodziną.
W domu słychać śmiech
Tosia codziennie zaskakuje nas swoją radością. Uwielbia nowe miejsca, osoby. Jest komunikatywna, asertywna, zawsze uśmiechnięta. Pomimo znacznych ograniczeń werbalnych, potrafi świetnie upominać się o swoje.
Córka ma bardzo słabą odporność, więc profilaktycznie przyjmuje cały czas antybiotyk. Porusza się samodzielnie, ale po kilku krokach, przez problemy z sercem, robi się bardzo zmęczona, a jej wargi mocno sinieją. Jest często kłuta, badana, nawet podłączana do kroplówek. Niesamowite jest to, że w ogóle nie boi się procedur medycznych i pielęgniarskich. Gdy przyjeżdża ktoś z zespołu medycznego Alma Spei – Tosia cieszy się, że odwiedzi ją któraś z „niań”. Podciąga z radością koszulkę, dosłownie upominając się o badanie stetoskopem. Gdy trzeba pobrać jej krew, z uśmiechem odkrywa łokieć lub podaje palec i cierpliwie czeka na wkłucie. Mierzenie ciśnienia krwi wręcz uwielbia.
Wiem, że ta akceptacja – wręcz radość z bycia badaną – jest zasługą ekipy Alma Spei. Wszyscy lekarze, pielęgniarki i rehabilitanci, którzy odwiedzają ją z ramienia Alma Spei, są uśmiechnięci, życzliwi, wprowadzają do naszego domu dobrą energię. Nawet nasze pozostałe dzieci – Olek ma teraz trzynaście, a Gabrysia sześć lat – cieszą się na ich przyjazd. To bardzo duża wartość i jesteśmy za to ogromnie wdzięczni.
Bezcenną pomocą jest również to, że opieka hospicyjna jest całodobowa i jednocześnie kompleksowa. Nie musimy już wędrować po kolejnych przychodniach, narażając Tosię na chorobotwórcze patogeny i stres. Gdy coś się dzieje – możemy zadzwonić do hospicjum o każdej porze dnia i nocy, a zespół medyczny szybko się u nas zjawia. Oczywiście, staramy się tego nie nadużywać, ale dużym komfortem jest już sama świadomość, że nie jesteśmy zostawieni z problemami samymi sobie. Zdarzało się, że lekarz z Alma Spei przyjeżdżał z przenośnym USG. Pamiętam też, jak Tosia wymagała podawania kroplówki co trzy godziny, przez całą dobę. I wtedy pielęgniarka po prostu co te trzy godziny, w dzień i w nocy, przyjeżdżała.
Dzięki temu nasza rodzina normalnie funkcjonuje, a w domu zdecydowanie częściej niż płacz – słychać śmiech.
Lekcja empatii
Tosia chodzi do szkoły specjalnej. Oczywiście, jest tam objęta indywidualnym trybem nauczania, bo nie byłaby w stanie realizować ministerialnego programu nauczania. Widzimy, jak córka lubi szkołę, jak dobrze się w niej czuje, jak cieszy się na spotkanie z koleżankami i kolegami, z nauczycielkami, jak potrzebuje tego społecznego aspektu edukacji.
Olek zaczyna siódmą klasę, Gabrysia – zerówkę. Wydaje nam się, że – również dzięki wsparciu Alma Spei – udało nam się stworzyć dla nich dobre, wspierające środowisko rodzinne. Choroba siostry nauczyła Gabrysię tolerancji i nieskrępowanej akceptacji na inność. Czasem obserwujemy, jak – gdy wśród innych dzieci pojawia się Tosia – one kompletnie nie wiedzą, jak zareagować, co zrobić. Nic dziwnego – po prostu nie są z widokiem chorych dzieci oswojone. Gabrysia wkracza wtedy do akcji i mówi: To jest moja siostra, ona jest niepełnosprawna i bardzo fajna, nie martwcie się.
Najtrudniej miał Olek. Dla każdego jedynaka pojawienie się młodszego rodzeństwa jest niełatwym doświadczeniem. A gdy nowonarodzone dziecko jest chore, rodzice tym bardziej poświęcają mniej czasu starszakowi. Mimo że staraliśmy się, aby syn nie czuł się zaniedbany, to fizycznie nie byliśmy w stanie poświęcić mu tyle uwagi, na ile zasługiwał. Przejście pod opiekę Alma Spei było więc też dużą ulgą dla niego. 
Mogliśmy bardziej skoncentrować się na Olku. Poza tym hospicjum – i to jest kolejna rzecz, która bardzo podoba nam się w jego misji – dba też o zdrowe rodzeństwo pacjentów, między innymi organizując dla niego różne wyjazdy, kursy i tak dalej. Olek wyjechał na niejeden obóz dzięki hospicjum. A gdy ekipa Alma Spei wpada do swoich podopiecznych z prezentami na Mikołaja czy zajączka, zawsze przywozi też coś dla rodzeństwa. Ktoś powie: to drobne gesty. Nie dla tych dzieci. Dla nich naprawdę mają one duże znaczenie.
Ale jeszcze cenniejszym darem, jaki otrzymał Olek od Alma Spei, jest nauka wrażliwości, empatii i pomocy. Mimo że syn jest bardzo aktywny – gra w piłkę ręczną, nożną, koszykówkę, tańczy w zespole folklorystycznym Mali Krakowiacy, angażuje się w przeróżne aktywności – znajduje czas na wolontariat. Również ten dla Alma Spei.
Olek: Zbieram pieniądze, pomagam na festynach albo na Dniu Dziecka, które hospicjum organizuje co roku w zoo.
Dlaczego to robisz?
Olek: Tosia otrzymała bardzo dużo pomocy, więc chcę się odwdzięczyć. Też zrobić coś dla innych.