Nowotwór serca. Dwa słowa, które sprawiły, że przeorganizowaliśmy nasze życie. Choroba, zmieniła Toniego z energicznego, zwariowanego nastolatka w leżącego pacjenta. Jesteśmy w tym razem. I nie zostaliśmy sami.
Jestem mamą dwóch nastolatków: Tony ma 16 lat, Niko – 14. Macierzyństwo to duże wyzwanie, któremu chcę sprostać, dając od siebie to, co najlepsze. Nie chciałam powielać wzorców z mojego domu rodzinnego, więc kiedy się dowiedziałam, że można inaczej budować więzi z dziećmi, zaczęłam czytać i dokształcać się, aby być świadomą mamą. Dzisiaj mam w sobie spokój, ponieważ bardzo zmieniłam podejście do drugiego człowieka. Do moich nastolatków staram się odnosić mądrze, rozsądnie i z miłością, ponieważ chcę mieć z nimi dobry kontakt i jak najczęściej spędzać czas – nie tylko teraz, ale w perspektywie całego życia. Na bieżąco wyjaśniamy sobie wszelkie nieporozumienia i niejasności. Staram się zmieniać dla moich synów, aby wspólna codzienność układała nam się jak najlepiej.
Dzisiaj patrzę na Toniego i czuję wdzięczność. Każdego dnia odbieram od niego wiele cennych lekcji. Obecnie uczy mnie, że śmierć jest częścią życia. Zanika we mnie strach przed opiekowaniem się osobą chorą i niesamodzielną. Zawsze się bałam, że nie dam rady, ale opiekując się kimś z miłością, wiele można dać od siebie.
W równowadze
Bywają dni, kiedy czuję się bardzo zmęczona chorobą syna. Raz jest lepiej, raz gorzej. Nagle pojawia się nadzieja, a za chwilę jej nie ma.
Tony był bardzo żywym chłopcem. Takiego sobie zresztą wymarzyłam. Kiedy planowałam ciążę, chciałam, aby dziecko, które się urodzi, było ruchliwe i żywiołowe. Może trochę przesadziłam z marzeniami, ponieważ Tony zawsze miał mnóstwo energii. Spędzał czas dokładnie tak, jak chciał, trudno było zachęcić go, aby zrobił coś, co mu nie pasuje. Mój syn zna cztery języki. Jego tata jest Słowakiem, więc oprócz polskiego Tony umie mówić po słowacku, a także po chorwacku (jego dziadek jest Chorwatem) i po angielsku. Przykładał się do nauki tylko tych przedmiotów, na których mu zależało. Gdyby nie choroba, kończyłby teraz pierwszą klasę w technikum budowlanym na kierunku energetyka odnawialna. Jest też bardzo lubiany, jest duszą towarzystwa. Wielu kolegów go odwiedza. Niektórym chyba dorobimy własną parę kluczy! Tony uwielbia być w gronie znajomych i spędzać czas z ludźmi, dlatego nasze drzwi są zawsze otwarte.
Pasją Toniego stała się jazda na deskorolce. Fantastycznie mu szło. Szybko uczył się łapać równowagę, właściwie się odpychać, umiejętnie manewrować, skręcać i robić rozmaite triki. Koledzy, którzy go odwiedzają, mówią, że jest jednym z najlepszych. Dzięki sporej odwadze wciąż opracowywał i wykonywał nowe triki. Nie bał się podejmować wyzwań. Był w tym naprawdę świetny, myślał nawet o tym, aby uczyć młodsze dzieci. Niestety, choroba pokrzyżowała te plany.
Guz serca
Jesienią ubiegłego roku Tony zaczął nagle i nietypowo kaszleć. W drugim tygodniu leczenia objawowego gdy nie było żadnej poprawy, wykonaliśmy zdjęcie RTG, które ujawniło cień wokół serca. W szpitalu okazało się, że Tony ma bardzo dużo płynu w worku osierdziowym, a w sercu nowotwór. Guz KHE występuje tylko u dzieci i nastolatków. To bardzo rzadki nowotwór, a w sercu w ogóle niespotykany. Jest mało informacji na temat tego nowotworu, nie da się stwierdzić, skąd się bierze u dzieci i nastolatków. Takie rzeczy po prostu się dzieją. Nie doszukuję się więc jakiegoś powodu, dla którego choroba przytrafiła się nam. Może dlatego, że umiemy sobie z tym jakoś poradzić i nie załamujemy się?
W Prokocimiu Tony spędził prawie trzy miesiące. Wyszedł na przepustkę na Święta Bożego Narodzenia. Potrzebował pobyć trochę w domu i odpocząć przed ważną i trudną operacją, która go czekała. Lekarze usunęli część guza z dużym marginesem zdrowej tkanki i zrekonstruowali serce. Niestety doszło do wylewu, wskutek czego osłabiony został centralny układ nerwowy, co uniemożliwiło dalsze leczenie w Prokocimiu. Zabrałam syna do domu, gdy onkolodzy powiedzieli, że proponują już tylko leczenie paliatywne.
Na dzień dzisiejszy stan Toniego jest trudny, ale niejednoznaczny. Zdecydowanie reaguje na obecność ludzi. Samodzielnie je, podnosi głowę, wodzi wzrokiem za przedmiotami, porusza rękami i nogami, wykona jakieś polecenie. Kiedy wróciliśmy do domu, nie poruszał się, patrzył w jeden punkt, całe ciało miał niesamowicie spięte. Po jakimś czasie zaczął się otwierać i lepiej reagować. Każdego dnia jest rehabilitowany i bodźcowany, mamy też opiekę neurologopedyczną.
Wierzę, że można mu jeszcze pomóc, skoro mózg nie jest nieodwracalnie uszkodzony. Odkąd jest w domu, wydarzyło się wiele pozytywnych rzeczy. Przestał być zestresowany, zamknięty, przykurczony, a kiedy przychodzili koledzy, rozpoznawał ich, pamiętał imiona, zaczął do nas wracać. Choroba nowotworowa postępuje dalej, więc każdy dzień wykorzystujemy najlepiej, jak potrafimy.
A jutro pójdziemy do parku
Każdego dnia czuję wdzięczność, ponieważ Tony podnosił mi poprzeczkę. Nie zawsze było nam razem łatwo, ciągle musiałam kombinować, jak postępować, by nie dolewać oliwy do jego ognistego charakteru. Jak przewidywać sytuacje, aby niczego się nie domyślił. Toczyłam z synem swoistą grę strategiczną. To było tak, jakbyśmy siadali naprzeciwko siebie przy planszy i oboje kombinowali, jak się wzajemnie przechytrzyć. To nas wiele uczyło, było też niezwykle miłe i przyjemne.
Tony jest moim osobistym DJ-em. Na spacerze wkładał mi do ucha słuchawkę, sam brał drugą i włączał ulubione utwory. Gdybym nie chciała słuchać z nim muzyki, odbierałby to tak, jakbym nie chciała z nim spędzać czasu, jakbym go nie kochała. Muzyka jest dla niego szalenie istotna, a kiedyś książki. W dzieciństwie bardzo dużo czytałam moim dzieciom. Kiedyś chłopcy mi powiedzieli, że jeśli nie chcę im czytać, to znaczy, że ich nie kocham. Czytałam więc, nawet wtedy, gdy kleiły mi się oczy. Tony wciąż jest razem z nami. Jego charakter i styl są z nami cały czas, wszyscy to czują.
W lutym Tony, Niko i koledzy pojechali na ferie, mieli okazję spędzić wspólnie czas. Po powrocie Niko powiedział, że w dwa dni dowiedział się więcej o bracie niż przez cały rok w Krakowie. Ten wyjazd niesamowicie ich zbliżył. Wiele siły i radości dają mi młodzi ludzie, którzy codziennie odwiedzają Toniego. To wspaniała młodzież, empatyczna i troskliwa. Ktoś przyniósł własnoręcznie upieczone ciasto. Okazuje się, że nastolatki w dużych spodniach potrafią piec ciasta, trzymać chorego kolegę za rękę, masować go, mówić do niego, układać na łóżku, przenosić na wózek. Starsi skaterzy nawet zorganizowali imprezę charytatywną dla Toniego i zebrali spore fundusze na jego rehabilitację. Koledzy wspierają swojego ziomala, więc gdy czasem brakuje mi wiary i optymizmu, ładuję przy nich baterie. Tony, Niko i ja jesteśmy otoczeni życzliwymi ludźmi. Jest ich tak wielu! Bardzo nas wspierają także nasi sąsiedzi. Dzięki temu jest nam łatwiej i nadal znajdujemy radość w życiu.
Wkrótce pojedziemy do Parku Jordana, w miejsce gdzie towarzystwo jeździ na deskach. Wózek mamy. Kolegów do pomocy też mamy. Czekamy tylko na sprzyjające warunki.
Tony zmarł w dniu 28.04.2023r.