Tosia potrafi zakomunikować nam wszystko. Dyskomfort, radość, miłość, swoje potrzeby. Poprosić o przytulenie albo przekonać, żeby wyjść na spacer. Komuś może wydawać się to dziwne, bo przecież jest dzieckiem, które nie mówi, nie słyszy ani nie jest w stanie nic pokazać rączkami. To prawda, córka ma swój świat. Ale wpuszcza nas do niego.
Tosia urodziła się siedem lat temu. Do dzisiaj nie wiadomo, na co choruje. Wydaje się, że za jej stan odpowiada tajemnicza choroba metaboliczna o genetycznym podłożu. Na tyle rzadka, że prawdopodobnie do tej pory nie została nawet opisana.
Przez pierwszy rok życia Tosi byliśmy bardzo skupieni na poszukiwaniu diagnozy. Badania genetyczne – jedne, drugie, nasze, jej. Rezonanse, konsultacje z wieloma lekarzami, szczegółowy proces diagnostyczny, również za granicą. Trafiliśmy na wielu wspaniałych lekarzy, którzy zrobili dla nas wszystko i więcej. Ale to dalej nie dało nam odpowiedzi na pytanie: na co choruje nasza córka. Po kolejnych inwazyjnych badaniach i pobytach w szpitalach jej stan tylko się pogarszał.
W pewnym momencie zrozumieliśmy, że nie ma sensu dłużej szukać diagnozy za wszelką cenę. Czynić z tego centralnego punktu naszego życia. Nabraliśmy dystansu. I wtedy trafiliśmy pod opiekę hospicjum „Alma Spei”. Może jeszcze kiedyś dowiemy się, na co choruje nasza córka. Ale przede wszystkim skupiamy się na tym, co tu i teraz. Na tym, żeby możliwie jak najlepiej, jak najspokojniej żyć.
Najtrudniejsze miesiące
Tosia jest moim pierwszym i jedynym dzieckiem. Zanim się urodziła, pracowałam w wydawnictwie przygotowującym książki dla dzieci. Bardzo to lubiłam i nie brałam pod uwagę innego scenariusza niż powrót do pracy.
W ciąży wszystko było w porządku. Zapisałam się do szkoły rodzenia, czytałam, przygotowywałam się do nowej roli. Zrobiłam wszystko, jak trzeba, a mimo to poród Tosi trwał prawie dobę. Z tego powodu, na wszelki wypadek, córka trafiła bezpośrednio do inkubatora. Już w pierwszej dobie wystąpiły u niej drgawki. Lekarze podejrzewali, że doszło do zakażenia. Tosia została przewieziona na Intensywną Terapię w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu.
W tych pierwszych tygodniach życia Tosi wszyscy myśleli, że za jej dolegliwości odpowiada długi poród. W istocie były to pierwsze objawy jej tajemniczej choroby.
Lekarze w szpitalu dokończyli antybiotykoterapię, ustabilizowali Tosię, drgawki ustąpiły. Wprawdzie w badaniu rezonansem dostrzegli ślad po niewielkim krwotoku w mózgu, jednak Tosia wyszła w dobrym stanie – i z dobrymi rokowaniami – do domu.
Cieszyliśmy się szczęściem zaledwie parę tygodni. Tosia szybko zaczęła mieć kolejne napady – dziś już to wiemy – padaczkowe. Początkowo przybierały subtelną formę, dlatego braliśmy je za uśmiech, półuśmiech, czkawkę, drżenie kącika ust. Potem były coraz intensywniejsze, coraz częstsze, aż zaczęliśmy liczyć je w setkach dziennie. Dziecko, które kilka tygodni wcześniej wydawało się zdrowe, gasło nam z dnia na dzień.
Przytulanki
Zaczęły się kolejne pobyty w szpitalach, badania, poszukiwania diagnozy. Kraków, Warszawa, Śląsk, konsultacje zagraniczne. Dziesiątki tysięcy złotych wydawane na kolejne opinie, kolejne testy, kolejne próby.
Autorzy literatury dziecięcej, z którymi pracowałam w wydawnictwie, napisali dla Tosi opowiadania i wiersze. Tak powstała książka „Przytulanki” (wydała ją moja koleżanka; w tym celu założyła działalność, którą kontynuuje do dzisiaj, zajmując się kolejnymi książkami), z której dochód był przeznaczony na dalszą diagnostykę Tosi. Ogrom pomocy i ciepła, które otrzymałam od ludzi wokół, był bardzo budujący. Dzięki temu mogliśmy pojechać do Niemiec dalej badać Tosię.
Tyle że i tam nic nie znaleziono, choć lekarze i cały personel zrobili naprawdę wszystko, co w ich mocy. Co więcej, Tosia wróciła w gorszym stanie: wymęczyły ją kolejna badania, kilkugodzinna narkoza, szpitalne wirusy.
Zdecydowaliśmy z lekarzami, że córka przejdzie pod opiekę hospicjum domowego.
O co warto walczyć i kiedy lepiej odpuścić
W przypadku Tosi było tak: czym więcej robiliśmy, żeby jej pomóc, tym gorszy był jej stan. Badania nie zbliżały nas do diagnozy. Próbowaliśmy innego leczenia, diety ketogennej, różnych metod. A stan Tośki tylko się od tego pogarszał.
Zaznaczam jednak: to jest nasza historia. Przypadek konkretnego dziecka i konkretnej rodziny. Jestem ostatnią osobą, która radziłaby rodzicom „odpuszczać” poszukiwania. Wręcz przeciwnie: po tym, jak trochę doszłam do siebie, zaangażowałam się w pomoc innym ludziom mającym dzieci z bardzo rzadkimi chorobami. Zaczęłam działać w grupie wsparcia „Jesteśmy Pod Ścianą”, która przerodziła się w fundację. Współpracujemy z lekarzami, terapeutami, ośrodkami badawczymi. Wspieramy rodziców w procesie diagnostycznym, dzielimy się wiedzą, organizujemy konferencje naukowe.
Część z rzadkich chorób, po ich zidentyfikowaniu, można leczyć przyczynowo, albo przynajmniej łagodzić objawy. Dotyczy to kilku procent przypadków, ale proszę mi wierzyć, że miałam do czynienia już z kilkunastoma – jeśli nie kilkudziesięcioma – przypadkami, w których diagnoza bardzo poprawiła jakość życia dziecka i całej rodziny. To nie jest nasza historia, ale takie historie się zdarzają. I choćby nawet miały zdarzać się raz na tysiąc, to warto o nie walczyć.
Więź inna niż wszystkie
My z kolei, z mężem i Tosią, skupiamy się głównie na tym, żeby cieszyć się każdym dniem i każdą chwilą. Tosia jest bardzo pogodnym dzieckiem. Uwielbia się przytulać. Kocha przyrodę, spacery. Park Lotników znamy jak własną kieszeń, schodziliśmy tam każdą ścieżkę. Weekendy lubimy spędzać w zoo lub na Błoniach.
Na świeżym powietrzu córka cała się rozpromienia, przebiera ze szczęścia nóżkami. Na razie mieszkamy w bloku bez windy, więc zniesienie wózka z całym sprzętem medycznym jest dla mnie dużą uciążliwością. Jeśli nie ma z nami męża, muszę robić to na cztery razy. Dlatego wkrótce przeprowadzamy się do domu pod Krakowem. Tosia będzie mogła spędzać dużo czasu w ogrodzie, będziemy chodzić na spacery do podkrakowskich dolinek, zastanawiamy się nad psem.
Mimo że Tosia wymaga całodobowej opieki, dzięki wsparciu męża i mamy, mam czas dla siebie. Chodzę na zumbę, spotykam się ze znajomymi, działam w fundacji. Myślę o powrocie do pracy, przynajmniej częściowym. Tosia bardzo chętnie zostaje z moją mamą i dzięki temu możemy czasem pobyć z mężem we dwoje. Jeździmy na przykład na długie wycieczki rowerowe. Lubimy góry, aktywność.
Mam wielkie szczęście, że moja mama potrafi kompleksowo zaopiekować się Tosią. Nie boi się odessać jej wydzieliny, nakarmić przez sondę, podać lek. Gdy okazało się, jak chora jest Tosia, mama zrezygnowała z pracy, żeby jak najwięcej nam pomagać. Więź między Tosieńką a babcią jest wyjątkowa. Musiałaby pani widzieć, z jaką miłością na siebie patrzą. Córka na nikogo innego nie reaguje takim entuzjazmem. Jest oczkiem w głowie moich rodziców, kochają ją nad życie.
Świat Tosi
Tosia nie słyszy, ma spastyczność mięśni, nie mówi. To dziecko leżące, ale to nie tak, że nie ma z nią kontaktu. Córka potrafi świetnie się z nami komunikować. Doskonale wiemy, które „prychnięcie” jest na kupę, a które dlatego, że coś ją boli. Bez problemu odróżniamy, kiedy krzyczy z frustracji, a kiedy z radości. Po jej gestach i mimice widzimy niemal wszystko. Jeszcze więcej można wyczytać z jej oczu.
Tosia ma swój świat, ale wpuszcza nad do niego. To wyjątkowe doświadczenie. Nie sądzę, że córka rozumie mniej niż inne dzieci. Po prostu inaczej.