Mój syn nie chodzi, nie słyszy, nie mówi, a jednak – naprawdę z nami rozmawia. Wiemy, kiedy jest radosny, kiedy się złości, kiedy chce się przytulać. Dużo się śmieje, potrafi doceniać drobne rzeczy, celebrować życie. Wiem to na pewno: jest szczęśliwy. Może to dziwnie zabrzmi, ale już nie wyobrażam sobie, żeby Tymek był inny.
Ciężko wytłumaczyć to osobom z zewnątrz. Wydaje im się, że życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem jest dla rodziców dramatem. 14 lat temu, gdy urodził się syn, rzeczywiście było nam bardzo ciężko. A potem nauczyliśmy się być szczęśliwi. Nie mimo Tymka, a właśnie dzięki niemu.
Chłopak, który pospieszył się na świat
Byłam w 19 tygodniu ciąży, gdy zaczęłam rodzić. Przewieźli mnie do szpitala, położyli na oddziale, udało się zatrzymać skurcze porodowe. Leżałam tak długo, jak było to możliwe. Udało się tak dotrwać do 25. tygodnia ciąży.
Gdy Tymek przyszedł na świat, ważył 840 gramów. Tyle, ile większy bochenek chleba. Jego płuca, mózg, żołądek, skóra, wszystkie organy nie były jeszcze w pełni wykształcone. Mówiąc najprościej: syn nie był gotowy do samodzielnego życia. Neonatologom udaje się wyprowadzić na prostą niektóre z takich dzieci, inne przez całe życie ponoszą konsekwencje wcześniactwa. Tak stało się z Tymkiem. Niedługo po porodzie miał wylewy trzeciego i czwartego stopnia, pojawiły się poważne problemy neurologiczne.
Na początku łudziliśmy się, że syn z tego wyjdzie. Że wyrośnie na zdrowego chłopca, będzie normalnie się rozwijał, nadgoni inne dzieci. Jak kubeł zimnej wody zadziałały dopiero słowa, które usłyszeliśmy na neurochirurgii: Dziecko ma szczątkową tkankę mózgową.
Pierwszy rok spędziliśmy w szpitalu w Prokocimiu. 14 lat temu rodzice nie mogli nawet korzystać z łazienek na oddziale, musieli schodzić do jakichś piwnicznych pomieszczeń. Nie było mowy o łóżkach ani fotelach dla nich. Kładliśmy się na trzymanych pod łóżkiem materacach i tak spędzaliśmy noce.
Wyjście do domu – i trafienie pod skrzydła hospicjum dla dzieci Alma Spei – było dla nas wielką ulgą i radością. Owszem, na początku się baliśmy. Czy sobie poradzimy, czy będziemy wiedzieć, jak pomóc synowi, czy nie wydarzy się nic złego. Pamiętam swoje przerażenie, gdy dostałam zestaw do resuscytacji. Na szczęście nigdy go nie użyłam.
Znak rozpoznawczy: zaraźliwy śmiech
Tymek jest bardzo radosnym dzieckiem. Jego znak rozpoznawczy: zaraźliwy śmiech. Syn śmieje się całym sobą. Kocha się przytulać – robimy to wiele razy dziennie, nigdy tego nie zaniedbujemy. Mówi się, że dzieci, które są przytulane, mniej chorują. I rzeczywiście, Tymek – pomimo bardzo poważnych niepełnosprawności – infekcji nie łapie prawie wcale. Naukowcy mówią, że układ odporności działa prawidłowo, gdy jesteśmy zrelaksowani, szczęśliwi, w równowadze. Tymek jest na to dowodem.
Syn lubi też spacery. Bardzo słabo widzi, ale dostrzega kontrasty. Zieleń drzew na tle błękitnego nieba, w połączeniu z dotykiem wiatru i słonecznych promieni na skórze, działa na niego relaksująco. Ostatnio byliśmy w galerii handlowej, bo potrzebowaliśmy zrobić Tymkowi zdjęcie. Przy okazji wstąpiliśmy do hipermarketu kupić papier do drukarki. Synkowi tak się tam spodobało, że zaczął skakać z radości w wózku, głośno się śmiać. Nie przypuszczałabym, że hipermarket może być dla niego miłym miejscem, tymczasem chyba nigdy nie widziałam u niego takiej eksplozji radości. Śmiejemy się z mężem, że teraz chyba musimy jeździć tam z nim częściej.
Tymek kocha też zajęcia szkolne. Przyjeżdża do niego pani nauczycielka, prowadzi dostosowane do niego lekcje. Składają się głównie z ćwiczeń i zabaw sensorycznych – w ten sposób stymulujemy jego zmysły. Tymek to uwielbia. Uwielbia też nauczycielkę. Tak entuzjastycznie reaguje chyba tylko na nią i na swoją babcię, która jest dla nas dużym wsparciem. Czasem jestem o to trochę zazdrosna, bo moja obecność nie jest dla niego tak ekscytująca. Być może dlatego, że mnie ma cały czas.
Życie przynosi niespodzianki
Tymek przez 10 lat był jedynakiem i byliśmy pewni, że tak zostanie. Ignacy, nasz młodszy syn, był dla nas dużą niespodzianką. Byłam już sporo po czterdziestce. Gdy okazało się, że jestem w ciąży, potwornie się martwiłam: tym, czy sobie poradzę, jak zareaguje na brata Tymek i wreszcie tym, czy młodszy syn urodzi się zdrowy. Bałam się przedwczesnego porodu, komplikacji, tego że będę musiała długo leżeć w szpitalu, podczas gdy w domu mam wymagające całodobowej opieki dziecko.
Ignacy urodził się o czasie, zdrowy, bez żadnych komplikacji. Bardzo szybko wyszliśmy do domu. Był akurat początek pandemii, opustoszałe ulice, ogólny nastrój grozy. A u nas: gwar, chaos, nowe życie, radość. Wyzwania, ale i mnóstwo szczęścia.
Ignacy wprowadził do naszej rodziny wiele radości i zamieszania. Myślę, że to bardzo dobre również dla Tymka. Ignaś bardzo rozwesela i uaktywnia starszego brata. Włącza go w zabawy. Rzuca mu na przykład piłkę. Naturalnie Tymek nie jest w stanie jej złapać ani odbić, ale Ignacy bierze jego ręce i nakierowuje je na piłkę, delikatnie odbijając. Obaj radośnie się przy tym śmieją.
Jestem dumna z Ignacego: choć ma dopiero cztery lata, potrafi troskliwie i czule opiekować się starszym bratem, bawić się z nim, rozweselać, przytulać. Ignaś wprawdzie jest czasem zazdrosny o Tymka – starszemu synowi, ze względu na jego stan, poświęcamy czasem więcej uwagi – ale nigdy nie jest z tego powodu złośliwy, niemiły dla brata. Myślę, że dorastanie w rodzinie, w której jest chore dziecko, jest dla niego lekcją empatii i wrażliwości, która będzie profitować w jego dorosłym życiu. Widzę, że temat niepełnosprawności jest dla Ignasia naturalny. Nie wstydzi się chorego brata. Domaga się na przykład, żebym przychodziła po niego do przedszkola razem z Tymkiem. Mamy taki rytuał z chłopakami: odbieranie młodszego z przedszkola, wspólny spacer, plac zabaw, lody.
W tym codziennym rytuale – i wielu innych – od kilku miesięcy towarzyszy nam też Florka. To najmłodszy członek naszej rodziny: młoda suczka pinczera miniaturowego. Uwielbia być głaskana i przytulana, okazuje miłość każdemu z rodziny, śpi oczywiście z nami w łóżku. Kocha też biegać po kanapie, za to za wysiłkiem fizycznym na spacerach nie przepada. Przejdzie parę kroków i wskakuje do wózka, na kolana Tymka. I tak idziemy: ja, Ignaś, a Tymek i Flora w wózku.
O marzeniach i miłości
Nie będę zaklinać rzeczywistości i mówić, że opieka nad chorym dzieckiem nie wywraca życia do góry nogami. Że z niczego nie trzeba rezygnować, że zawsze jest łatwo, że wszystko da się pogodzić. Przez naprawdę bardzo długi czas po urodzeniu Tymka nie przechodziłam na świadczenie rehabilitacyjne, łudząc się – choć przecież od początku racjonalna część mnie wiedziała, że to raczej niemożliwe – że wrócę do pracy.
Tak, opieka nad chorym dzieckiem wymaga zmian, wyrzeczeń, przeorganizowania życia i ukonstytuowania siebie na nowo. To nie jest łatwy proces. Mogę jednak powiedzieć, że gdy już się przez niego przejdzie – można odnaleźć w tym nowym życiu radość, satysfakcję, spełnienie. Można marzyć i te marzenia realizować – w naszym przypadku takim najbliższym realizacji marzeniem jest wspólne wejście na Morskie Oko. Można kochać się jeszcze bardziej. Można doceniać każdy dzień.