Yehor

Jestem mamą wyjątkowego chłopca

Я – мама особливого хлопчика

Wszystko miało być dobrze. Czekaliśmy z niecierpliwością na naszego drugiego syna. Nie mogliśmy się doczekać, aż będzie z nami, kiedy będziemy mogli go zobaczyć, przytulić… Niestety, los miał dla nas niespodziankę, o której lekarze nie powiedzieli nam w czasie ciąży. I kiedy Yehor przyszedł na świat, nasza radość trwała krótko. Wiadomość o chorobie dziecka wstrząsnęła nami. Nie mogliśmy zaakceptować diagnozy, która brzmiała: mikrocefalia, czyli małogłowie.  

Все мало бути добре. Ми з нетерпінням чекали другого сина. Ми не могли дочекатися, коли він буде з нами, коли ми зможемо його побачити, обійняти… На жаль, доля приготувала для нас сюрприз, про який лікарі не говорили під час вагітності. Коли Єгор народився, наша радість була недовгою. Звістка про хворобу дитини нас шокувала. Ми не могли погодитися з діагнозом мікроцефалія (вроджена вада тіла, ознакою якої є аномальне нерівномірне зменшення голови).

To, że synek ma mniejszą główkę, zauważyłam zaraz po urodzeniu. Moje obawy potwierdzili lekarze, mówiąc, że Yehor będzie miał problemy zdrowotne wynikające z niedorozwoju mózgu. Był to dla mnie niewyobrażalnie trudny czas. Z jednej strony cieszyłam się upragnionym dzieckiem, moim maleńkim cudem, a z drugiej – czułam strach o to, jak będzie teraz wyglądało życie naszej rodziny.

Я помітила, що мій синок має непропорційно маленьку головку відразу після його народження. Мої побоювання підтвердили лікарі, які сказали, що в Єгора будуть проблеми зі здоров’ям через недорозвинення мозку. Це був неймовірно важкий час для мене: з одного боку, я тішилася довгоочікуваною дитиною, моїм крихітним дивом, а з іншого – відчувала страх щодо того, як відтепер виглядатиме життя нашої родини.

Wojna

Pochodzimy z Dniepru, który leży w środkowo-wschodniej części Ukrainy. Do Polski przyjechaliśmy w kwietniu 2022 roku, miesiąc po wybuchu wojny. W naszym mieście wiele się mówiło na temat wybuchu konfliktu zbrojnego z Rosją, ale nie chcieliśmy w to wierzyć. Mieliśmy nadzieję, że to plotki, bo przecież w XXI wieku takie rzeczy się nie dzieją. I nawet kiedy wojna wybuchła, mieliśmy nadzieję, że działania wojenne szybko się skończą. W Dnieprze nie toczyły się żadne walki, ale w okolicznych miejscowościach tak, dlatego najpierw uciekliśmy na zachód, bliżej granicy.

Mój syn potrzebuje specjalnej diety. Ponadto trzeba go nosić, a robi się coraz cięższy. Chowaliśmy się w piwnicach. Jednak ze względu na Yehora sprawne przemieszczanie się po schodach było utrudnione. Przez spastyczność mięśni ciężko było go szybko ubrać. W dodatku chłopiec nie może samodzielnie siedzieć, nie jest w stanie utrzymać głowy, więc przeważnie trzymam go na kolanach albo w specjalnym krzesełku. Wytrzymaliśmy miesiąc i podjęliśmy decyzję o ucieczce do Polski.

Війна

Ми родом із Дніпра – міста, що розташоване на середньому сході України. Ми приїхали до Польщі в квітні 2022 року через місяць після початку війни. В нашому місті багато говорили про початок збройного конфлікту з Росією, але ми не хотіли в це вірити. Ми сподівалися, що це лише чутки, адже в 21-му столітті такого не буває. Навіть коли почалася війна ми сподівалися, що бойові дії швидко припиняться. Безпосередньо в Дніпрі боїв не було, але вони точилися в навколишніх містах, тож спочатку ми втекли на захід, ближче до польського кордону.

Моєму синові потрібне особливе харчування. Крім того, нам доводиться всюди носити його з собою, а він стає все важчим і важчим. Протягом якогось часу ми ховалися в підвалах, однак через стан Єгора нам важко було пересуватися по сходах. Спастичність його м’язів ускладнювала швидке вдягання. Крим цього хлопчик не може самостійно сидіти та тримати голову, тому я зазвичай тримаю його на колінах або в спеціальному кріслі. Ми протрималися місяць і вирішили втекти до Польщі.

Kraków

Jeszcze zanim dotarliśmy na granicę, spotkaliśmy wolontariuszy, którzy opowiedzieli nam o hospicjum Alma Spei. Przyjechaliśmy do Krakowa i szybko zostaliśmy zaopiekowani przez pracowników hospicjum. Dzięki nim dostaliśmy pomoc i nadzieję – na uśmierzenie bólu Yehora, na fachową opiekę, nie tylko medyczną ale też psychologiczną, na przeżycie w pełni czasu, który mamy jako rodzina.

W Ukrainie nie ma hospicjów, jest tylko lekarz rodzinny. Odkąd Yehor przyszedł na świat, musieliśmy sami szukać informacji na temat jego choroby, tego jak postępować z synkiem, rehabilitacji. Gdy cokolwiek się działo, nie mogliśmy zadzwonić do lekarza, szukaliśmy pomocy w internecie. Znaleźliśmy rehabilitanta, neurologa, ortopedę, kardiologa i okulistę – a każda pomoc, każde działanie były odpłatne. Rozpisywałam grafik i zrobiłam harmonogram, żeby pamiętać o badaniach i wizytach lekarskich. Razem z mężem znaleźliśmy turnusy rehabilitacyjne dla naszego synka i jeździliśmy z nim cztery razy do roku. Wszystko się skończyło wraz z wybuchem wojny.

Краків

Ще до того, як ми приїхали на кордон, ми зустріли волонтерів, які розповіли нам про хоспіс Alma Spei. Ми приїхали до Кракова, і працівники хоспісу швидко взяли нас під опіку. Він них ми отримали допомогу та надію: на зменшення болю Єгора, на професійну допомогу – не лише медичну, а й психологічну – на повноцінне життя нас як родини.

В Україні немає хоспісів, є лише сімейні лікарі. Відколи Єгор народився ми були змушені шукати інформацію про його хворобу, про те, як правильно опікуватися сином, про реабілітацію. Коли щось траплялося, ми не могли просто викликати лікаря, тож доводилося шукали допомоги в Інтернеті. Ми самотужки знайшли фізіотерапевта, невролога, ортопеда, кардіолога та офтальмолога – кожна допомога, кожна процедура були платні. Я власноруч склала графік, щоби пам’ятати про циклічні огляди та записи до лікарів. Ми з чоловіком знаходили для сина реабілітаційні табори та їздили з ним чотири рази на рік. Все перервалося, коли почалася війна.

Być razem

Yehor reaguje po swojemu na obecność mamy, taty i brata. Jego jedyny sposób komunikacji to płacz. Gdy jest spokojny, wtedy wiemy, że nic mu nie dolega. Płacze, gdy jest zmęczony, głodny albo coś go boli. Lubimy ciszę. Yehor nie może być w głośnych miejscach, dlatego unikamy galerii handlowych i innych miejsc, w których jest dużo ludzi. Najlepiej odpoczywamy wśród zieleni, w otoczeniu przyrody, sami. Cieszy nas czas spędzony razem, nasze wspólne, intymne chwile.

Mój starszy syn Danil ma 18 lat, studiuje. Bracia ogromnie się kochają. Mają bardzo dobrą relację. Danil nie chce, by Yehor poszedł do przedszkola, boi się, że rówieśnicy będą się z niego śmiać, albo mu dokuczać. Często do niego przychodzi, całuje, przytula, razem słuchają muzyki.

Бути разом

Єгор по-своєму реагує на присутність мами, тата і брата. Його єдиний спосіб спілкування – плач. Коли він спокійний, ми знаємо, що з ним все гаразд. Він плаче, коли втомився, голодний або відчуває біль – відтак в нашій родині люблять тишу. Єгор не може перебувати в галасливих місцях, тому ми уникаємо торгових центрів та інших місць зі скупченням людей. Найкраще відпочиваємо серед зелені, на лоні природи, наодинці. Нам подобається час проведений разом, наші спільні інтимні моменти.

Моєму старшому синові Данилу 18 років, він – студент. Брати дуже люблять один одного, в них дуже хороші стосунки. Данило не хоче, щоб Єгор ходив у дитсадок, адже боїться, що однолітки будуть над ним сміятися чи дражнити. Він часто підходить до Єгора, цілує, обіймає, вони разом слухають музику.

Wyjątkowe dziecko

Gdy ktoś mnie pyta, co jest najtrudniejsze w codzienności z nieuleczalnie chorym dzieckiem, odpowiadam: przyjęcie diagnozy. Zaakceptowanie tego, że mój syn – ukochany, wyczekany – jest nieuleczalnie chory. Jednak, mimo wielkiego cierpienia, kiedy usłyszeliśmy od lekarzy, że ma małogłowie, mogliśmy zacząć walkę o to, by życie Yehora stało się mniej bolesne i łatwiejsze do zniesienia. Byliśmy gotowi na wszystko: na każdą operację, zabieg, rehabilitację, żeby tylko pomóc naszemu dziecku. Przez trzy miesiące byliśmy na leczeniu w Japonii. Próbowaliśmy otrzymać pomoc w Niemczech i Stanach Zjednoczonych. Braliśmy pod uwagę nawet trepanację czaszki, żeby pobudzić mózg naszego synka do wzrostu i rozwoju. Wszyscy lekarze powtarzali, że Yehorowi nic nie pomoże, że jego sytuacja zdrowotna się nie zmieni.

Dzisiaj Yehor ma prawie siedem lat. Przywykliśmy do codzienności z nim. Całe nasze życie toczy się wokół niego. Podporządkowaliśmy mu wszystko.

Najciężej jest nie spać. Mój syn może nie zmrużyć oka przez dwa dni. Kiedy nie śpi, nie da się go tak po prostu położyć do łóżka, bo wtedy płacze. Trzeba z nim siedzieć, trzymać na kolanach, przytulać. Bywają więc noce, kiedy mam synka blisko siebie, tak jakbym tylko siłą woli i miłością mogła ochronić go przed piętnem choroby.

Razem z mężem staramy się być dobrymi rodzicami dla Yehora. Przyjmujemy jego chorobę, traktujemy to normalnie. Nasz syn jest wyjątkowy. Kochamy go po prostu dlatego, że go mamy.

Особлива дитина

Коли мене запитують, що найважче в повсякденному житті з невиліковно хворою дитиною, я відповідаю: прийняти діагноз. Змиритися з тим, що мій син – коханий, очікуваний – смертельно хворий. Незважаючи на сильні страждання, коли ми почули від лікарів, що в нього мікроцефалія, ми могли почати боротьбу за те, щоби життя Єгора стало менш болісним і легшим. Ми були готові на все: на будь-яку операцію, лікування, реабілітацію, лише б допомогти своїй дитині. Три місяці ми були на лікуванні в Японії. Ми намагалися отримати допомогу в Німеччині та США. Ми навіть розглядали трепанацію черепа, щоби стимулювати розвиток мозку нашого синочка. Всі лікарі повторювали, що Єгору нічого не допоможе, що стан його здоров’я не зміниться.

Сьогодні Єгору майже сім років. Ми з ним звикли до певної рутини – все наше життя крутиться навколо нього та підпорядковується його потребам.

Спати – найважче, адже мий син може не спати кілька діб поспіль. Коли йому не спиться, не можна просто покласти його в ліжко та залишити, адже тоді він плаче. Треба сидіти разом із ним, тримати його на колінах, обіймати. Тож бувають ночі, коли я сиджу поруч із моїм сином і відчуваю, що тільки силою своєї волі й любові я можу захистити його від клейма хвороби.

Ми з чоловіком намагаємося бути хорошими батьками для Єгора. Ми приймаємо його хворобу як даність та ставимося до цього нормально. Наш син особливий. Ми любимо його просто тому, що він у нас є.