Trafiliśmy tu z różnych powodów i z bardzo różnymi historiami. Grzegorz, zawodowy żołnierz, marzył, by po zakończeniu służby zajmować się czymś sensownym, dobrym, dla innych. Anna hospicjum poznała od drugiej strony: jako mama jednego z pierwszych pacjentów. Ola od czasów studenckich była tu wolontariuszką i w pewnym momencie zrozumiała, że Alma Spei jest jej miejscem, jej domem. Basia, córka założycielki, angażowała się w hospicyjne życie jeszcze jako dziecko, właściwie tu dorastała. Magda, trafiając na ogłoszenie o pracy, poczuła przebłysk intuicji: chcę tu pracować. Wszyscy możemy powiedzieć, że to trudna, ale piękna praca. Praca, w której chodzi o celebrowanie życia i budowanie pięknych wspomnień. Jesteśmy dumni, tworząc zespół fundacji Alma Spei.
W siedzibie fundacji, która prowadzi hospicjum Alma Spei, od rana gwarno. Zespół przygotowuje urodziny kolejnego pacjenta. Będzie tort, prezent, wizyta hospicyjnej drużyny. W hospicjum dziecięcym, wbrew powszechnym skojarzeniom, chodzi o dobre życie. O stworzenie nieuleczalnie chorym pacjentom i ich rodzinom namiastki normalności. O zadbanie o ich spokój, uśmiech, dobre wspomnienia.
O ile zespół medyczny – pielęgniarki, lekarze, fizjoterapeuci, psycholog – pracują z pacjentami, jeżdżąc po ich domach, my wiele spraw organizujemy stąd, z siedziby fundacji przy Dożynkowej w Krakowie. To nasza baza. Miejsce, które wszyscy kochamy.
Sześć historii
Anna Niedbała, członek zarządu, w fundacji odpowiada za finanse i księgowość: W Alma Spei pracuję od 13 lat. Wcześniej poznałam hospicjum od tej drugiej strony: mój syn był jego pacjentem. Doświadczyłam wtedy wielkiego wsparcia. Zarówno tego medycznego, jak i w każdym innym wymiarze. Poczułam, co to znaczy dla rodziny nieuleczalnie chorego dziecka móc wyjść z domu. Spotkać innych rodziców w takiej sytuacji. Jakim komfortem jest możliwość zadzwonienia po medyczną pomoc o każdej porze dnia i nocy. Pracownicy Alma Spei otoczyli opieką nie tylko mojego chorego syna, ale i starszą córkę. Mnie. Całą rodzinę. Byli u nas tak często, tak blisko, tak z nami, że stali się rodziną. Po odejściu syna usłyszałam od doktor Musiałowicz: Szukamy księgowej, zapraszamy.
Magdalena Balicka, w fundacji odpowiada między innymi za sprzęt medyczny i akcję „Ślub z sercem”: W Alma Spei jestem znacznie krócej, bo od zeszłego roku. Szukałam pracy, trafiałam na różne ogłoszenia. W końcu zobaczyłam to od Alma Spei. I wtedy stało się coś, czego nie potrafię do końca wytłumaczyć: poczułam, że chcę tu pracować. Większość ludzi, już słysząc słowo „hospicjum”, czuje dyskomfort. Ma skojarzenia z cierpieniem, smutkiem, umieraniem. Ja patrzyłam na to inaczej. Pewnie tkwiło we mnie coś, czego być może jeszcze nie zidentyfikowałam, a co mnie tu przyciągnęło.
Aleksandra Żywczak, odpowiada za organizację urodzin podopiecznych, akcji integracyjnych i Dnia Dziecka Utraconego: W hospicjum pracuję od 2015 roku, ale wcześniej byłam tu wolontariuszką. Gdy zaczynałam studia, na miasteczku AGH trafiłam na świąteczną akcję charytatywną. W pewnym momencie padło hasło, że poszukiwane są osoby, które w stroju Aniołka pojadą zawieźć dzieciom prezenty. Nie wiedziałam wtedy nic o hospicjum – nawet tego, że chodzi o tak ciężko chore dzieci. Może to dobrze, dzięki temu nie wystraszyłam się, po prostu pojechałam. Ta jedna akcja zmieniła coś we mnie. Od tego czasu niemal każdą wolną chwilę poświęcałam na wolontariat dla Alma Spei. Skończyłam Zarządzanie i inżynierię produkcji, ale w pewnym momencie zrozumiałam, że nie ma dla mnie piękniejszej organizacji i piękniejszej pracy niż ta w hospicjum.
Grzegorz Putyra, koordynator wolontariatu i programów edukacyjnych: W swoim „poprzednim życiu” byłem zawodowym żołnierzem. Ponieważ służba wojskowa kończy się dość wcześnie, każdy z nas, żołnierzy, próbuje znaleźć na siebie nowy pomysł. Jeden z kolegów założył wojskową szkołę średnią. Drugi wrócił do Iraku, ale już nie jako żołnierz, a założyciel fundacji, która pomaga ofiarom wojennym. Ja wiosną 2021 roku znalazłem ogłoszenie o pracy w Alma Spei. Opublikowane pięć minut po dziewiątej rano. Aplikowałem kwadrans po. „Zadebiutowałem” już po kilku dniach, na wyjeździe wielkanocnym do podopiecznej Hani, w za ciasnym na mnie – jestem postawnym mężczyzną – stroju zajączka. Przebranie, przy każdym ruchu, groziło rozerwaniem, stałem więc sztywno, spocony. To był mój chrzest bojowy.
Barbara Musiałowicz, w fundacji odpowiada za pomoc socjalną i akcje integracyjne: Miałam 15 lat, gdy moja mama – razem z zaprzyjaźniona pielęgniarką – założyła Alma Spei. Cała rodzina tym żyła. Brat pomagał w ogarnianiu komputerowych spraw, tata kwestował, ja byłam „awaryjnym wolontariuszem”. Można powiedzieć: ja tu wyrosłam. Trudno było rozdzielić funkcjonowanie naszej rodziny od funkcjonowania hospicjum. Osłuchiwałam się, obserwowałam. Temat opieki paliatywnej stał się dla mnie bardzo naturalny. Oczywiście, miałam wątpliwości, przyjmując tę pracę. Ale miałam też poczucie, że nie znajdę niczego, co miałoby większy sens, większą wartość. Pracy, w której będę równie mocno się spełniać.
Lek. med. Małgorzata Musiałowicz, założycielka i prezes fundacji: Medycyna może dzisiaj bardzo dużo. Ale nie może wszystkiego. Pracując w szpitalu, obserwowałam, z czym borykają się rodziny nieuleczalnie chorych dzieci. Jakie są ich potrzeby. Jakie marzenia. Obawy. Trudności. Coraz mocniej docierało do mnie, że objęcie ich opieką medyczną, nawet na najwyższym poziomie, to nie wszystko. Zrozumiałam, że brakuje organizacji, które wspomoże ich w każdym aspekcie życia w chorobie. Zapewni im nie tylko opiekę pielęgniarek, lekarzy i fizjoterapeutów, nie tylko sprzęt medyczny, ale też: możliwie szczęśliwe, spokojne życie w domowych warunkach. Pomyślałam, że sama spróbuję stworzyć taką organizację. Tak powstało Alma Spei.
Być może dla kogoś organizowanie przyjęć urodzinowych dla chorych dzieci albo wyjścia integracyjnego dla ich rodziców jest mniej istotnym elementem naszej działalności. Jednak dla tych rodzin poczucie, że nie są w tym doświadczeniu samotni, że mają prawo do chwil pełnych radości, do budowania dobrych wspomnień – jest naprawdę bardzo ważne. Hospicyjni pacjenci, jeśli chodzi o marzenia, nie różnią się od zdrowych dzieci. Są u nas wielbiciele tramwajów i baniek mydlanych. Popularnych kreskówek i zabaw makijażem. Czasem niemal stajemy na rzęsach, żeby zorganizować im wyjście do zajezdni tramwajowej czy spotkanie z wizażystką. Chcemy, żeby nasze dzieci, i ich rodziny, żyły pełnią życia.
Dobre chwile
Na ścianie wisi wielki kalendarz. Na nim – pozaznaczane różne akcje, ważne daty. Również urodziny każdego z hospicyjnych podopiecznych, a pod skrzydłami Alma Spei jest ich teraz około czterdziestu. W niektórych tygodniach małych jubilatów jest więc dwoje, troje. Każdy z nich będzie miał swoje przyjęcie.
Za organizację urodzin odpowiada przede wszystkim Ola, choć jak ze wszystkim w Alma Spei: dużo w tym pracy zespołowej, burz mózgów, wzajemnego wspierania się i zastępowania. – Rozpoznajemy marzenia dziecka, jego pasje, a potem zaczynam organizować przyjęcie szyte pod miarę konkretnego pacjenta – opowiada Ola. – Maciek, miłośnik kolei, ostatnie urodziny świętował w restauracji, w której jedzenie dowożone jest „minipociągami”. Jeśli dziecko jest fanem Harry’ego Pottera, a jego stan zdrowia na to pozwala, to zapraszamy do kawiarni „Dziórawy kocioł”. Jednak większość z naszych pacjentów nie może wyjść z domu, stąd urodziny zazwyczaj odbywają się u nich. Proszę sponsorów o pomoc w sfinansowaniu prezentu, zamawiam tort i organizuję wolontariuszy, którzy – jeśli dziecko kocha jakąś kreskówkę, bajkowe postaci – przebierają się za nie. Bywało, że w domu pacjenta organizowaliśmy warsztaty kuchni molekularnej. Ostatnie urodziny naszej podopiecznej Natalki, która kocha makijaże, połączyliśmy z wizytą profesjonalnej wizażystki i sesją zdjęciową. Najważniejsze to wprowadzić do domów tych podopiecznych pozytywne zamieszanie, śmiech, zabawę.
Bywały spektakularne akcje i marzenia (również pod szyldem akcji „Almarzenie”), takie jak przejazd lamborghini czy lot CASĄ dla trzyletniej Hani, która marzyła o podróży samolotem (udało się to zorganizować dzięki 8. Bazie Lotnictwa Transportowego), choć zazwyczaj wygląda to skromniej. Dla nas największym wyznacznikiem udanej akcji jest uśmiech pacjenta.
Anna: Otaczamy opieką też rodzeństwo pacjentów. Organizowaliśmy dla nich korepetycje, obozy, różne kursy. W ostatnich latach obserwujemy, że zapotrzebowanie na pomoc socjalną dla rodzeństwa się zmniejsza – domyślamy się, że to efekt programów typu 500+ czy bonu turystycznego. Mimo wszystko pamiętamy o zdrowych braciach i siostrach naszych podopiecznych. Ich dzieciństwo jest naznaczone chorobą rodzeństwa, chcemy więc nieco je rozweselić.
Edukacja
Benjamin Franklin powiedział, że inwestowanie w wiedzę przynosi najwyższe zyski. Albert Camus był w swych słowach jeszcze dosadniejszy: Zło na świecie zawsze płynie z niewiedzy.
Chcemy dokładać więc swoją cegiełkę do zwiększania świadomości społecznej. Marzymy, żeby ludzie zdawali sobie sprawę, że nieuleczalnie chore dzieci są obok nas. Żeby nie dziwił ich widok maleństw z wadami genetycznymi. Żeby nie stygmatyzowali, nie uciekali, nie ranili takich pacjentów i ich rodziców. Żeby wiedzieli, jak z nimi rozmawiać.
Wierzymy, że oswajanie społeczeństwa z tematem nieuleczalnych chorób i odchodzenia powinno zacząć się już w szkole. Stąd nasz flagowy program „Szkoła z pasją pomagania”, który zaczął się od współpracy z pojedynczymi placówkami w Krakowie, a teraz rozrósł się dosłownie na całą Polskę.
Grzegorz: W jego ramach zachęcamy uczniów do akcji pomocowych na rzecz hospicjum – zorganizowania kiermaszu świątecznego, przygotowania świątecznej paczki dla któregoś z naszych podopiecznych czy przeprowadzenia zbiórek. Jednak przede wszystkim opowiadamy uczniom, czym jest hospicjum, czym są nieuleczalne choroby, na czym polega opieka paliatywna. Oswajamy temat chorób, odchodzenia, ale też pokazujemy, że w obliczu choroby – warto żyć pięknie. To otwiera młodym ludziom oczy, rozwija w nich wrażliwość, empatię, tolerancję.
Bliźniaczą akcją jest „Przedszkole z pasją pomagania” – program kierowany do nauczycieli przedszkolnych, rodziców i maluchów. W tym przypadku dzieci są jeszcze za małe na rozmowy o chorobach czy odchodzeniu, skupiamy się więc na pomaganiu, opowiadając, na ile różnych sposobów można nieść pomoc: że jest nią też posprzątanie czy bycie przy kimś. Używamy tu takich narzędzi jak wiersz „Raźniej”, który napisał dla nas Michał Rusinek czy kolorowanki „Zwierzaki-pomagaki”.
Grzegorz: Mamy też program „Pasja pomagania” skierowany do firm. Wiele z nich ma budżet na działalność charytatywną. Często konkretnie wskazujemy nasze potrzeby. Prozaiczna sprawa: paliwo. Jesteśmy hospicjum domowym, jeździmy więc codziennie do naszych pacjentów. W zeszłym roku pokonaliśmy 100 tysięcy kilometrów.
Wymiar edukacyjny ma również akcja „Ślub z sercem”, za którą odpowiada Magda: Niektórzy nowożeńcy decydują, by goście, zamiast przynosić kwiaty, wrzucili parę groszy do hospicyjnej puszki. Takich ślubów mamy kilkadziesiąt rocznie. Zresztą, nie tylko ślubów. Na rzecz Alma Spei kwestowano też podczas pogrzebów, chrzcin, a nawet pięćdziesiątej rocznicy ślubu. Nie ukrywamy, że dla nas to duże wsparcie finansowe, ale chodzi nie tylko o to. Pomysłodawcy, zapraszając nas w te najważniejsze dla siebie dni, okazują nam zaufanie. A my dzięki nim możemy dotrzeć z informacją, że istniejemy, do ich przyjaciół i rodziny. Dzięki temu o Alma Spei – i w ogóle o opiece paliatywnej – wie coraz więcej osób.
Piękno
Czasem przy Dożynkowej jest cicho. Zazwyczaj oznacza to jedno: odejście pacjenta. W hospicjum takie pożegnania zdarzają się dość często.
A jednak na co dzień więcej jest u nas śmiechu. Żartów. Przekomarzania się. Ludzie dziwią się, że hospicjum może być radosnym miejscem. Potwierdzamy: jest.
Radosnym i bardzo pięknym.