Muszę dawać radę. Dla dzieci.
Zuzia urodziła się o prawie trzy miesiące za wcześnie. Lekarz powiedział, że moja córka jest w bardzo ciężkim stanie. A potem dodał: jeśli weźmiecie dziecko do domu, to zniszczy całą waszą rodzinę. Wtedy podjęliśmy decyzję.
Mam na imię Magdalena. Jestem mamą sześcioletniego Franka i Zuzi, która ma dwa i pół roku. Zawsze marzyłam o tym, żeby mieć dzieci. Nie sądziłam jednak, że moje macierzyństwo będzie walką. Codzienną walką o zdrowie córeczki.
Będzie źle
Kiedy Franek skończył trzy lata, podjęliśmy z mężem decyzję o powiększeniu rodziny. Gdy byłam w ciąży z Zuzią, wszystko przebiegało książkowo. Jednak sytuacja zmieniła się w 27. tygodniu, kiedy nagle odkleiło się łożysko. Trafiłam na SOR, gdzie lekarze podjęli decyzję o natychmiastowym cesarskim cięciu. Moja córeczka po porodzie nie oddychała, musiała być reanimowana. Cała sina trafiła na na oddział intensywnej terapii noworodków, gdzie w drugiej dobie życia dostała wylewu krwi do mózgu, co spowodowało wodogłowie. Początkowo miałam nadzieję, że wszystko będzie dobrze, ponieważ Zuzia jakoś sobie radziła. Dość szybko została odpięta od respiratora i chociaż nadal była wspomagana oddechowo, tlen był podawany na minimalnym poziomie. Nie miała drgawek, nikt mi nie zgłaszał żadnych niepokojących objawów. Tak było do dnia, gdy lekarze próbowali założyć zastawkę w mózgu, co
zakończyło się zapaleniem opon mózgowo-rdzeniowych. Wcześniej mówili mi, że może być źle, ale po zapaleniu opon powiedzieli, że będzie bardzo źle.
Decyzja
Początkowo nie dowierzałam w to, co słyszałam. Tym bardziej, że wszystkie te trudne przeżycia potęgowała pandemia. Byłam z Zuzią przez pierwszych kilkanaście dni jej życia, a potem szpital został zamknięty na trzy i pół miesiąca. Nie mogłam jej nawet zobaczyć. Dostawałam tylko zdjęcia mojego dziecka, które pielęgniarki wysyłały mi dwa razy w tygodniu. Po tym, jak Zuzia przeszła zapalenie opon mózgowych, okazało się, że będzie niewidoma, że ma
padaczkę, że nigdy nie będzie zdrowym i sprawnym dzieckiem. Kiedy po pół roku opuszczaliśmy szpital, lekarze kazali nam się zastanowić nad oddaniem Zuzi do hospicjum. Powiedzieli, że jest w tak ciężkim stanie, że jeśli ją zabierzemy, zniszczy to naszą rodzinę. Pan doktor powiedział zdanie, którego nigdy nie zapomnę. Stwierdził, że Zuzia jest dzieckiem z horyzontem. Z perspektywą krótkiego życia. I dał nam dwa tygodnie na podjęcie decyzji.
Wraz z mężem długo biliśmy się z myślami. Wreszcie zdecydowaliśmy, że oddamy Zuzię do hospicjum, ponieważ nam będzie trudno opiekować się tak chorym dzieckiem. Jednak gdy po dwóch tygodniach przyjechaliśmy do szpitala, lekarz poinformował nas, że stan Zuzi wyraźnie się poprawił, dlatego dziecko nie kwalifikuje się ani do hospicjum domowego, ani do stacjonarnego. I dodał, że jeśli jej nie weźmiemy, zostanie oddana do specjalnego ośrodka. Wtedy postanowiliśmy, że zabierzemy córeczkę do domu. Na odchodne usłyszeliśmy, że Zuzia
może nas jeszcze zaskoczyć, że może się zacząć rozwijać, bo jest silną dziewczynką.
Dwa skarby
Nigdy się nie pogodzę z chorobą córeczki, ale staram się żyć normalnie. Cieszyć się ze wspólnych chwil. Przez większość czasu skupiam się na Zuzi, jej poświęcam prawie całą uwagę. Siłą rzeczy Franio został trochę odsunięty na bok. Myślę jednak, że to rozumie. Wiele czasu zajmuje nam rehabilitacja i ćwiczenia usprawniające, które mają sprawić, że Zuzia będzie miała lepszy komfort życia. Każdego dnia córeczka wymaga ode mnie opieki takiej, jak niemowlę. Z tą różnicą, że Zuzia robi się coraz cięższa. Wkładam ją do wózka i razem odprowadzamy Franka do przedszkola. Podaję Zuzi lekarstwa, śniadanie, a potem mam dla siebie chwilę na kawę. Zuzia leży wtedy w bujaczku albo stoi w pionizatorze. W środy i w piątki jeździmy na wczesne wspomaganie rozwoju, a od niedawna przychodzą do nas panie terapeutki z przedszkola na zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze. Odwiedza nas oligofrenopedagog i fizjoterapeutka. Szukamy logopedy, ponieważ Zuzia nie chce jeść łyżeczką. Kiedyś miałyśmy to w miarę wypracowane, ale sytuację zmieniły napady padaczkowe i konieczność długiego pobytu w szpitalu. Jest mi trudniej zaakceptować stan Zuzi po tym, jak wcześniej doświadczyłam szczęśliwych chwil po urodzeniu Franka. Wiem, że Zuzia nigdy nie będzie tak zdrowa jak on. Oboje dają mi wiele szczęścia, ale mam świadomość, jak mała jest szansa na to, by Zuzia była samodzielna. Staram się skupiać na zwykłych chwilach, codziennych radościach, które przez kogoś obcego byłyby pewnie niezauważone. Kiedy położę Zuzię w bujaczku, próbuje z niego wyjść. Rano gaworzy wesoło, a kiedy nawiązuję z nią kontakt, odpowiada mi po swojemu. Dużo się razem śmiejemy. Zuzia lubi się przytulać, potrzebuje bliskości. Odkąd udało się opanować jej napady, stała się bardziej energiczna, cieszy się, gdy jestem przy niej. A gdy robi się płaczliwa, wiem, że coś niedobrego zaczyna się dziać. Lubi, gdy zabieram ją w wózku na spacery. Lubi się huśtać, kąpać i gryźć ramię taty. Jest zadowolona, kiedy Franio do niej przychodzi i razem się bawią. Mają fajny kontakt. Wygłupiają się i śmieją.
Nigdy nie zapomnę walki o życie mojej córki, uczucia niepewności, czy uda jej się przeżyć kolejną dobę. Mimo to nie czuję się wyjątkową mamą. Wiem, że muszę dawać radę, bo mam moje dwa kochane skarby. Franuś trzyma naszą rodzinę w ryzach. Daje mi mnóstwo energii i siły, ale też wiele wymaga ode mnie. Jestem też dumna z Zuzi, która codziennie udowadnia mi, że cuda się zdarzają. Pamiętam, jak wpatrywałam się w nią, gdy leżała w inkubatorze. Jest moim cudem. Dlatego staram się żyć jak najlepiej. Dla moich dzieciaków.