Karolinka
“Raz na studiach wykładowczyni założyła nam na twarze opaski, żebyśmy poczuli, jak to jest nie widzieć. Kiedy odsłoniliśmy oczy, nie mogłam przestać płakać. Prowadząca zapytała, co się stało. Odpowiedziałam: Po prostu dziękuję Bogu za to, że widzę. Teraz to Karolinka uczy mnie absolutnej wdzięczności za wszystko, co mam: za ręce, na których mogę ją nosić, za miłość między mną a mężem, wzmocnioną w obliczu choroby dziecka, za każdy dzień, kiedy jesteśmy razem. To córka nauczyła mnie żyć tu i teraz, doceniać każdy dzień. Pewnie trudno zrozumieć to osobom, które tego nie przeżyły: opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem jest darem. Nasza droga jest trudna i wymagająca, ale też niezwykle wzbogacająca i piękna.” (czytaj dalej…)
Małgosia
“Większość osób myśli, że opieka hospicjum to czekanie na śmierć. Proszę mi wierzyć: my o śmierci Małgosi myślimy niezwykle rzadko. Na co dzień po prostu cieszymy się życiem z nią. Myślę, że to najlepszy czas w naszym życiu. Czas, w którym jeszcze jesteśmy razem.” (czytaj dalej…)
Tosia
“Tosia potrafi zakomunikować nam wszystko. Dyskomfort, radość, miłość, swoje potrzeby. Poprosić o przytulenie albo przekonać, żeby wyjść na spacer. Komuś może wydawać się to dziwne, bo przecież jest dzieckiem, które nie mówi, nie słyszy ani nie jest w stanie nic pokazać rączkami. To prawda, córka ma swój świat. Ale wpuszcza nas do niego.” (czytaj dalej…)
Julka
“Kiedyś myślałam: Dlaczego ja? Dziś cieszę się życiem. Gdybym miała komuś krótko wyjaśnić, czym matka zdrowego dziecka różni się od matki dziecka niepełnosprawnego, to powiedziałabym, że rodzajem lęków. Matka zdrowego dziecka martwi się, żeby nie zachorowało, żeby nic mu się nie stało, żeby było bezpieczne. Ja się martwię, żeby mnie się nic nie stało, żebym nie odeszła przed moim dzieckiem. Bo beze mnie…” (czytaj dalej…)
Emma
“Tego dnia poszłyśmy na spacer na Rynek. Trwały targi i na jednym ze straganów można było kupić drewniane zabawki. Moja córeczka nie jest w stanie niczego utrzymać w rączkach, ale chciałam sprawić jej radość. Podeszłam do sprzedawczyni i zapytałam o cenę. Powiedziała: Ma pani chore dziecko, bardzo współczuję. Sprzedam pani tę zabawkę za symboliczną cenę. Zapłaciłam i szybko odeszłam, ponieważ się rozpłakałam. Dotknęło mnie, że ktoś się użalił nade mną. Wzruszyło mnie dobre serce tej pani, ale pomyślałam, że nie chcę specjalnego traktowania. I postanowiłam nauczyć się żyć Z CHOROBĄ dziecka, a nie CHOROBĄ dziecka.” (czytaj dalej…)
Tymek
“Mój syn nie chodzi, nie słyszy, nie mówi, a jednak – naprawdę z nami rozmawia. Wiemy, kiedy jest radosny, kiedy się złości, kiedy chce się przytulać. Dużo się śmieje, potrafi doceniać drobne rzeczy, celebrować życie. Wiem to na pewno: jest szczęśliwy. Może to dziwnie zabrzmi, ale już nie wyobrażam sobie, żeby Tymek był inny.” (czytaj dalej…)
Ania
“Lekarka powiedziała mi: Pani jest pierwszym rodzicem, który nie ma syndromu wyparcia. Rzeczywiście, nie mam. Wiem, że Ania – choć jeszcze w Boże Narodzenia jeździła na nartach – w najbliższych tygodniach odejdzie. Wiem, że nic nie da się z tym zrobić. Ale wiem też, że te sześć lat, które były nam dane – kiedy ja byłam dla córki, a córka dla mnie – są prawdziwym cudem. A że tylko sześć lat? A może właśnie: aż sześć?” (czytaj dalej…)
Ania
“Ania … z Zielonego Wzgórza
Czasem tymi właśnie słowami przedstawiała się nasza córeczka. Babcia nazywała ją Anka-skakanka lub Anka-chuliganka. Gdziekolwiek się pojawiła, każdemu kradła serce. Swoim przyjściem na świat wywróciła nasze życie do góry nogami. Wszędzie jej było pełno, wszystko chciała robić, próbować, wszystkiego doświadczać.” (czytaj dalej…)
Bartuś
“Mama jest tą, która od pierwszych chwil życia przytula, patrzy w oczy swojego dziecka i pełna szczęścia mówi: Zawsze będę się o ciebie troszczyć. Mama kocha bezwarunkowo, a dziecko ufa jej bezgranicznie.” (czytaj dalej…)
“Marcin zachorował, gdy miał 20 miesięcy. Na początku wszystko odkładałam na potem, czymkolwiek by to „potem” nie było. Aż zrozumiałam, że nie da się żyć potem. Żyje się tu i teraz.” (czytaj dalej …)
“Gabrysia ma 19 lat. Jest już kobietą. Doskonale odnajduje się w aktualnych trendach kolorystycznych, dlatego fuksjowe odcienie pojawiają się na jej obrazach i… paznokciach. Mimo swojej niepełnosprawności świetnie radzi sobie z różnymi konstrukcjami i dostosowaniami, dzięki którym może samodzielnie ubić pianę z białek, podlać kwiaty czy włączyć radio. A w wolnym czasie najchętniej słucha piosenek Nosowskiej i Maanamu, zwłaszcza w wykonaniu taty.” (czytaj dalej …)
“Czasem myślę, że żyję w pułapce czasu. Jestem mamą niepełnosprawnego dziecka, które mnie potrzebuje. Nie mam czasu na nic, a już najbardziej nie mam go dla siebie, by odpocząć i zadbać o swoje potrzeby. Są dni, gdy czuję się bardzo zmęczona. Dla Maćka jestem wszystkim: terapeutką i pielęgniarką, towarzyszką zabaw i kierowcą, osobą, która nakarmi, zabierze na spacer, utuli do snu. Ale nie narzekam. Bo z Maćkiem jest stabilnie, czyli dobrze…” (czytaj dalej …)
“Jestem tatą 4-letniej Alicji i rocznego Alka. Przyjście na świat dziecka wiele zmienia w życiu rodziny, zwłaszcza dziecka z niepełnosprawnością. NKH – ten trzyliterowy skrót oznacza nazwę choroby genetycznej, na którą cierpi moja córka. Mimo choroby Alicji traktuję moje dzieci jednakowo. Oboje często biorę na ręce, tak samo przytulam
i kocham…” (czytaj dalej …)
“Powiedzmy to sobie wprost: Hanka owinęła nas sobie wokół palca. Niezwykłe, że dziecko, które nie potrafi mówić, może być tak skuteczne w komunikowaniu swoich myśli, marzeń i żądań. Z córką nigdy nie jest nudno. Jest charyzmatyczna, dowcipna, zawsze ma swoje zdanie i tak bardzo kocha życie. Opieką nad nią to wielka przygoda i wielkie wyzwanie. Ja pracuję, więc w ciągu dnia z Hanią jest żona. Justyna to prawdziwa heroska, imponuje mi każdego dnia. A ja po prostu staram się ją wspierać. Być normalnym, kochającym tatą i pomocnym mężem. To przecież naturalne..” (czytaj dalej …)
“W Oli widzę naszą kochaną, cudowną dziewczynkę – a nie jej chorobę. Owszem, ta choroba całkowicie zmieniła nasze życie, ale Olusia przede wszystkim jest naszą piękną, radosną iskierką. Zresztą, nie tylko ja i mąż tak się nią zachwycamy – dla babć, dziadków i innych bliskich też jest gwiazdeczką, absolutnie ukochanym cudem. Ola jest czuła, towarzyska i kocha się przytulać. Nie potrafi mówić, ale doskonale wie, jak zwrócić na siebie uwagę czy przekazać swoje potrzeby.” (czytaj dalej …)
“Natalka to dziewczyna, która nigdy się nie poddaje. Nie chodzi, opracowała więc sposób przemieszczania się po domu na piłce do ćwiczeń. Matematyka sprawia jej większą trudność niż inne przedmioty, zapisała się więc na korepetycje. Gdy koledzy z klasy przez jakiś czas jej nie akceptowali, to nie poddała się, nie wycofała, nie poprosiła o nauczanie domowe. Córka nie szuka najłatwiejszych rozwiązań. Walczy. Jest uparta, konsekwentna, ambitna. I to pomimo choroby. A może właśnie dzięki niej?” (czytaj dalej …)
“Tadzio jest dla mnie drogowskazem… (czytaj dalej …)
“Nowotwór serca. Dwa słowa, które sprawiły, że przeorganizowaliśmy nasze życie. Choroba, zmieniła Toniego z energicznego, zwariowanego nastolatka w leżącego pacjenta. Jesteśmy w tym razem. I nie zostaliśmy sami…” (czytaj dalej…)
“Czasami wydaje nam się, że wszystko mamy pod kontrolą, jesteśmy w stanie zaplanować swoje życie. Choroba dziecka – której przecież nikt się nie spodziewał, nikt nie przewidział – pokazuje nam, że tak nie jest. Ostatecznie sztuka życia nie polega na tym, jak je sobie zaplanujemy, ale jak potrafimy odnaleźć się w tym, czego nie przewidzieliśmy..“ (czytaj dalej…)
“Staramy się korzystać z każdej chwili, bo nie wiemy, jak długo będziemy razem. Lubimy spacery bardzo wcześnie rano, gdy miasto jeszcze śpi. Organizujemy wycieczki za Kraków i pokazujemy otoczeniu, że nasza córka jest piękną, mądrą dziewczynką, która mimo choroby nie poddaje się – chce żyć, odczuwać. Tak jak my wszyscy.” (czytaj dalej…)
“Nie myślę, co będzie za tydzień. Niczego nie planuję. Dziś jest dobrze. Gabrysia jest radosna i spokojna. A co będzie, nie wiem. Z tym też można się oswoić, pogodzić. Że życie jest tu i teraz…“ (czytaj dalej…)
“Dzięki hospicjum odrobiłam najtrudniejszą lekcję życia – pozwoliłam odejść dziecku. Chyba nie ma potężniejszej nauki dla rodzica, dla człowieka w ogóle, przynajmniej trudno mi sobie taką wyobrazić. To już drugie święta Wielkiejnocy, kiedy nie ma z nami Oli. Nie ma jej, ale jest. Na zawsze będzie moim najjaśniejszym Promyczkiem.” (czytaj dalej…)
“ Oliwierek od nas nie odszedł.
Zabrała nam go choroba – bardzo rzadka i nieuleczalna, na którą nie ma jeszcze leku ani terapii. To była bardzo nierówna walka, w której mogliśmy (tylko i aż) bardzo mocno kochać Oliwierka. Niestety, natura nie jest idealna, a nauka nie idzie do przodu tak szybko, jak byśmy tego oczekiwali. Takie sytuacje nie powinny mieć miejsca, a jednak niektórzy czasami nie mają wyjścia i muszą im stawiać czoła. To, jak zrobił to Oliwierek, jest godne naszego wielkiego podziwu, choć ból po jego stracie nigdy nie zostanie ukojony.“ (czytaj dalej…)
“Jeszcze zanim dotarliśmy na granicę, spotkaliśmy wolontariuszy, którzy opowiedzieli nam o hospicjum Alma Spei. Przyjechaliśmy do Krakowa i szybko zostaliśmy zaopiekowani przez pracowników hospicjum. Dzięki nim dostaliśmy pomoc i nadzieję – na uśmierzenie bólu Yehora, na fachową opiekę, nie tylko medyczną ale też psychologiczną, na przeżycie w pełni czasu, który mamy jako rodzina (…) Razem z mężem staramy się być dobrymi rodzicami dla Yehora. Przyjmujemy jego chorobę, traktujemy to normalnie. Nasz syn jest wyjątkowy. Kochamy go po prostu dlatego, że go mamy.” (czytaj dalej…)
“Usłyszałam ostatnio, że czytam w synu jak w otwartej księdze. Pomyślałam, że to chyba prawda. Mimo że Tomuś nie potrafi mówić – w ogóle nie potrafi świadomie wydawać żadnych komunikatów – widzę po grymasie jego twarzy, po ułożeniu ciała i po oczach, czego potrzebuje. Jak mu jest. Czy jest zadowolony. Nie sądzę, że to kwestia jakiejś metafizycznej więzi, nadzwyczajnej umiejętności. Raczej wnikliwej obserwacji i uważności na drugiego człowieka.“ (czytaj dalej…)
“Z problemem niepełnosprawności dziecka każda matka musi poradzić sobie po swojemu. Staram się o tym za wiele nie myśleć. Gdyby Stefanek był zdrowy, byłoby inaczej. Ale czy lepiej, tego nie wiem. Najważniejsze jest to, że mój synek ma obok siebie kogoś, kto go kocha, akceptuje i rozumie.” (czytaj dalej…)
“Niepełnosprawność mojego syna widać na pierwszy rzut oka. Ludzie różnie reagują. Są tacy, którzy patrzą ze współczuciem, inni się uśmiechają, chcąc być mili, a niektórzy zdają się nie zauważać choroby Kuby. Nigdy jednak nie spotkałam się z negatywnym podejściem, z przykrym słowem, niezręczną sytuacją. To dobrze, bo przecież nie jestem matką gorszego dziecka. Sama zresztą nie dostrzegam niepełnosprawności syna. Patrzę na niego przede wszystkim jak na nasze dziecko. Może tylko bardziej wymagające mojej uwagi i opieki. Najpierw jest Kuba jako mój syn, a dopiero później jego niepełnosprawność. Każdego dnia tak to sobie tłumaczę. Jest moim Kubą, zawsze tak było i będzie.“ (czytaj dalej…)
“Gdy córki były młodsze, w naszym domu ciągle było słychać śmiech. Najgłośniej śmiała się Kinga. Jakby wiedziała, że potem już nie będzie w stanie. Dziś Kinga ma 14 lat i wielu rzeczy nie robi. Nie śmieje się, nie mówi, nie chodzi. Za to jak nikt inny potrafi docenić grzejące jej twarz promienie słońca, szum morskich fal, naszą bliskość. Podróżuje z nami, uczy się, kocha i jest kochana. Staramy się dać jej to, co najlepsze. Od tego przecież są rodzice.” (czytaj dalej…)
“Ludzie uważają, że opieka nad chorym dzieckiem to przekleństwo. To naturalne myślenie, dopóki kogoś to nie spotka. My, rodzice w takiej sytuacji, wiemy, jak trudne to jest doświadczenie, ale również – jak piękne.” (czytaj dalej…)
“Chyba nie ma nic piękniejszego niż bycie babcią. Człowiek jest już dojrzalszy, pogodniejszy, więcej przeszedł. I nauczył się, że sztuka życia polega na docenianiu drobnych rzeczy, krótkich chwil, lepszych i gorszych, które składają się na naszą codzienność. Staram się więc pomóc córkom jak mogę, celebrując każdy moment spędzony z wnukami. Mam ich pięcioro, za każde oddałabym życie, ale Emmusię kocham inaczej niż pozostałą czwórkę. Trudno opisać to słowami. Gdy dziecko jest całkowicie zależne od nas – i zawsze będzie – to kocha się je w intensywniejszy sposób. Organiczny. Bezwarunkowy. Niemal fizyczny.” (czytaj dalej…)
“Początki były bardzo trudne. Hania się urodziła w pandemii, dlatego nie mieliśmy możliwości bycia przy niej, obserwowania jej i przyzwyczajania się do jej obecności. Niby była, a jakby jej nie było. Kiedy wreszcie mogliśmy ją zabrać do domu, patrzyłam na Hanię, nasz mały cud i myślałam: jesteś, jaka jesteś. Co ma być, to będzie. Kocham Cię i nie zostawię. A przede wszystkim nie pozwolę, by nasze życie było zdeterminowane przez chorobę. Wierzyłam, że mimo wszystko będzie dobrze” (czytaj dalej…)
“Nigdy nie zapomnę walki o życie mojej córki, uczucia niepewności, czy uda jej się przeżyć kolejną dobę. Mimo to nie czuję się wyjątkową mamą. Wiem, że muszę dawać radę, bo mam moje dwa kochane skarby. Franuś trzyma naszą rodzinę w ryzach. Daje mi mnóstwo energii i siły, ale też wiele wymaga ode mnie. Jestem też dumna z Zuzi, która codziennie udowadnia mi, że cuda się zdarzają. Pamiętam, jak wpatrywałam się w nią, gdy leżała w inkubatorze. Jest moim cudem. Dlatego staram się żyć jak najlepiej. Dla moich dzieciaków” (czytaj dalej…)
“Jeszcze przed porodem – gdy wiedzieliśmy już, że Leoś urodzi się chory – mieliśmy dwa założenia. Po pierwsze: żeby nasz synek codziennie jak najwięcej się śmiał. Po drugie: żeby jak najwięcej zobaczył i przeżył. Nie chcieliśmy stać się domatorami, tkwić w czterech ścianach i myśleć tylko o chorobie syna (…) Zależy nam, żeby ten czas, który z nim mamy, wykorzystać jak najlepiej. Patrząc na niego, nie chcemy widzieć cierpiącego, wykończonego chorobą dziecka, tylko uśmiechniętego, szczęśliwego chłopczyka, który kocha poznawać świat. I to się udaje.” (czytaj dalej…)
“U nas, w górach, ludzie nie użalają się nad sobą, tylko robią swoje. W ogóle chyba więcej robią niż mówią. Nie wiem, czy to dobrze. Czasem chciałabym znaleźć odpowiednie słowa na moją miłość do syna, na piękno naszej relacji. Móc opowiadać o Michałku tak, żeby każdy wiedział, jaki jest wyjątkowy, mimo tego – a może dzięki temu – ile przeszedł. Trudno mi znaleźć na to odpowiednie słowa, więc po prostu codziennie jestem z nim i dla niego. I to jest najpiękniejsza rzecz, jaka mogła mnie w życiu spotkać” (czytaj dalej…)
“Chyba istnieje specjalny rodzaj miłości, którym kocha się chore dzieci. Gdy patrzę na Tymka – na to, jak mimo przeciwności losu się rozwija, jaki jest dzielny, wesoły – moje serce przepełnia duma. Niesamowite, ile waleczności może pomieścić się w tak małym chłopcu. I jak wiele to my, dorośli, możemy nauczyć się od takich dzieci” (czytaj dalej…)
“Wiosną Gaja zachorowała na covid. Trafiła do szpitala na trzy tygodnie. Nie mogliśmy być przy niej. Dzwoniliśmy codziennie i słyszeliśmy, że jest z nią coraz gorzej. To były najtrudniejsze chwile.. (czytaj dalej…)
Lenka
Lenusia to taka moja mała księżniczka. Staram się, by zawsze była pięknie wystrojona. Dla mnie Lenka jest przepięknym dzieckiem. Wiem, że ona nie widzi, ale czuje i słyszy wszystko. Gdy tylko wyczuje moją rękę to mocniej ją chwyci, przytrzyma i się uspokaja. (czytaj dalej…)
Tymek
“Nie znoszę, gdy ludzie mówią, że mi współczują takiego życia, że nie daliby rady na moim miejscu. W takich momentach zawsze powtarzam, że dla rodzica to takie samo dziecko, jak zdrowe. (czytaj dalej…)
Jaś
“Pomimo przeszkód, Jaś jest bardzo dzielny. Dla nas jest najdzielniejszym chłopcem na świecie. A od niedawna, odkąd poszedł do przedszkola, jest jeszcze najmądrzejszym! (czytaj dalej…)
Tosia
„Zawsze starałam się myśleć pozytywnie. Tak miało być. Gramy kartami, które po prostu dostaliśmy. Każdego dnia walczymy i nie skupiamy się na tym, co by było gdyby. (czytaj dalej…)
Julka
“Dzieciństwo naszej córki, oprócz trudnych chwil wynikających z jej nieuleczalnej choroby, było też pełne pięknych momentów. Często, niczym pocztówki powracają do naszej pamięci pewne obrazy – malutka Julka siedząca nad basenem na Słowacji, Julka jadąca w samochodzie na kolejną wycieczkę, albo po zakupy do marketu. (czytaj dalej…)
Zuzia
„Jaka jest Zuzia? Po prostu kochana. Zuzia ma swój charakterek, to taka nasza mała pani „niedotykalska”. Bardzo ceni spokój i to, aby nie przekraczać jej granic. (czytaj dalej…)
Maciek
“Maćka podziwiam za to, że kocha wszystkich ludzi. Za jego radość z drobnych gestów – że ktoś mu po prostu pomacha ręką i się do niego uśmiechnie. Za to, że pomimo swoich chorób potrafi cieszyć się życiem – wyraża to każdym swoim gestem, zachowaniem i szczerym uśmiechem, który mnie powala na kolana. (czytaj dalej…)
Tosia
“Do momentu narodzin Tosi byliśmy zupełnie innymi ludźmi. Dawniej, tak stereotypowo, pomyślelibyśmy, że choroba to koniec życia. Teraz zrozumieliśmy, że tylko w granicznych sytuacjach uczymy się, co tak naprawdę jest w życiu ważne. (czytaj dalej…)
Błażej
“Błażej zdecydowanie wymyka się wszelkim skalom, standardom i normom. Jest zawsze sobą, przepełniony przemożną wolą życia. Pomimo, że nie chodzi i nie mówi, komunikuje się ze światem na swój wyjątkowy sposób. Przede wszystkim, jest bardzo towarzyski. (czytaj dalej…)
Natalka
“Natalka jest bardzo dzielna. Pomimo swojej choroby nigdy się nie poddaje i z odwagą pokonuje wszystkie przeciwności. Gdy chce czegoś, to naprawdę do tego dąży. Od malutkiego wiedziała dokładnie, co jej się podoba, co ją interesuje, a co nie.
Radzio
„O Radzia walczyliśmy od samego początku – od momentu zdiagnozowania jego wady serca, jeszcze w okresie prenatalnym. Po niezliczonych trudnych chwilach i przeżyciach, lekarze ze szpitala zaproponowali nam opiekę hospicjum domowego. Od razu byliśmy z mężem na tak. Chcieliśmy być spokojniejsi, czuć się bezpiecznie, mieć pomoc i przede wszystkim – w końcu wrócić do domu. (czytaj dalej…)
Karolinka
“Może nasza córeczka nie będzie chodzić, ale to my mamy nogi i ręce, aby ją zanieść choćby na koniec świata. Może nie będzie mówić słowami, ale przekaże nam wszystko pozawerbalnie, bo mamy otwarte serca. Być może nie zatańczymy z nią na jej weselu, ale jako rodzice mamy siłę, aby każdy nasz wspólny dzień uczynić tak wielkim świętem. (czytaj dalej…)
Oleńka
“Olę podziwiam za jej waleczność i siłę, mimo wszelkich przeciwności losu. Zawsze się podnosi i nigdy nie poddaje. (czytaj dalej…)
Hania
“Hania to najcudowniejsze dziecko na świecie. Kocham ją bardzo! To moja mała królowa.” (czytaj dalej…)
Emma
“…ona dzielnie walczy każdego dnia ze wszystkimi trudnościami i ograniczeniami, jakie jej rzadka wada genetyczna niesie.” (czytaj dalej…)
Michałek
“Michaś nauczył nas nie poddawać się w walce z przeciwnościami losu. Pokazuje nam jak czerpać radość. Wielką radość z rzeczy małych.” (czytaj dalej…)
Wikusia
“Wikusia to moja ukochana córeczka, tak bardzo wyczekana. Kocham ją za tak wiele, ale szczególnie za tą jej waleczność. Za to, że pomimo chorób jest taka dzielna.” (czytaj dalej…)
Gabrysia
“Najbardziej w Gabrysi zachwyca mnie uśmiech – czasem jest zalotny, czasem szelmowski, czasem czarujący, ale codziennie, niezmiennie od 17-stu lat, daje nam siłę, by wstać rano i walczyć. (czytaj dalej…)
